多发性硬化症的生活质量
测量疾病更广泛的影响
文摘
摘要目的:比较扩大残疾状态量表(eds)和自我报告的生活质量评分(SF-36健康调查)的措施具有代表性的MS患者疾病的影响。
背景:eds是最常见的结果衡量损伤/残疾病人女士但严重倾向流动性。敏感结果措施也需要捕获的其他方面的影响。
方法:作者进行了横断面研究队列的患者发病的女士被诊断为1995年之前的1976年和1986年之间Hordaland县挪威。共有194名患者(94%)参与。
结果:患者所有八个SF-36健康意味着得分较低维度与性别,年龄调整分数一般人群。与物理功能(eds成绩高度相关r=−0.86 R2= 0.73),解释了一些社会功能的变化(r=−0.48 R2= 0.23)和一般健康(r=−0.46 R2= 0.21),但对其他维度。
结论:女士的SF-36抓住了广泛的影响,结果表明,患者也经常困扰健康问题如身体疼痛和低活力。这些问题,不反映在扩大残疾状态,应给予更多的关注治疗MS和在评估干预措施。
女士是一个慢性神经系统疾病,发病年龄在20到45岁之间的主要。生产各种症状和体征和女士可能导致严重残疾。1,2扩大残疾状态量表(eds)3是最常见的损伤/残疾MS患者和临床试验的结果。然而,eds被批评为过分强调机动性和没有捕获的所有元素参与的全球影响。4- - - - - -6它也批评为可怜的可靠性和非线性。7- - - - - -12
生活质量的措施的影响疾病的替代指标。评估生活质量更多的关注关注医学患者作为一个整体,除了关注物理问题。13,14卫生保健工作者往往会低估困难人民日常生活活动和基本社会例程。15,16
本研究的主要目的是描述女士使用结构化的自我评价负担生活质量的仪器具有代表性和比较这些分数与一般人群。第二个目标是估计的程度变化eds分数和功能系统(FS)分数可以解释生活质量分数的变化。前两次,小,以医院为基础的研究17,18eds分数并没有表现出显著的相关性和生活质量分数除了物理功能。我们想估计这些相关性在以人群为基础的样本。
方法。
设计和病人。
这项研究是横断面,包括所有患者的群体出现在1976年至1986年之间,女士和诊断在挪威西部Hordaland县1995年之前。患病率和发病率的一些研究已经完成了这个县。19- - - - - -21所有潜在的医学患者在被称为神经学,卑尔根大学医院和群体因此可能包括几乎所有患者发病的女士在这个时期。首页队列由218名患者;207年还活着,1995年和194年(94%)同意参与神经系统检查和问卷包括生活质量的措施。所有患者检查,1995年曾女士9至19年了。患者中使用Kurtzke EDSS-a neurologist-rated规模等级障碍/残疾引起的女士在一个连续的0(正常的神经系统检查)到10(死亡由于MS)在20个步骤。3eds得分是基于FS,包括心理、视觉、脑干、感知、锥体、小脑和肠/膀胱功能。表1显示了人口和人口研究的临床特点。
生活质量评估。
病人评估使用SF-36健康调查他们的生活质量23——最常用的措施的的生活质量。调查问卷开发经验,包括项目评估的病人包括生活质量的重要方面。评估健康相关的概念,代表人类基本价值每个人的功能状态和幸福,也称为健康相关的生活质量。23它主要措施的功能效应被病人的疾病。SF-36已经在几个研究验证和测试的可靠性。23- - - - - -25它已被证明是敏感的早期变化5和不良事件在interferon-α治疗试验。26SF-36包括八个多尺度的功能和幸福代表身体和心理健康状况。物理功能量表(10项)评估限制活动从自我保健剧烈活动;一般健康量表(5项)评估全球卫生问题如舒服或生病。心理健康量表(五项)评估一般情绪或影响,包括抑郁症状、焦虑、和积极的健康。身体上的疼痛量表(两项)决定了疼痛的频率,以及它如何影响日常活动。角色限制尺度衡量身体健康差的程度(四项)或情绪问题(三项)干扰正常的日常活动。社会功能量表(两项)评估的程度与家人和朋友健康妨碍社会活动,规模和活力(四项)评估感知能量水平。标准版(SF-36 1.0),重点是形势在过去4周。所有项目分数编码、总结和转换为0(不健康)到100(最佳健康)。缺少执行替换来计算分数维在不到50%的问题都没有回答。23这是进行维度得分的2.6%。
统计分析。
每个SF-36健康维度的手段和95% CIs与年龄和sex-adjusted分数一般人群。27这些调整分数计算通过分数为每个病人在普通人群中相同的性别和年龄组在5年的年龄群体。
SD大大SF-36健康维度之间的不同,23因此女士人口的平均得分之间的差异和年龄,sex-adjusted分数在普通人群中为每个维度不能直接进行比较。不同之处在于所计算的因素的差异SD在普通人群中。例如,如果普通人群的意思是80分的SD 10,病人65分将被视为下降1.5 SDs低于一般人群的均值。
eds分数之间的关系和SF-36健康维度研究通过比较三个严重程度组的生活质量得分基于eds得分(≤2.5,3.0,6.0,和≥6.5),和差异进行了测试t测试。该协会也使用皮尔逊相关系数的估计。各种FS和SF-36健康维度之间的关系被多元回归分析研究。
这项研究是研究伦理委员会批准的卫生区域3,挪威。
结果。
病人表现出显著和显著降低意味着所有健康维度的得分SF-36相比普通人群的年龄,sex-adjusted分数2323挪威人(图1)。27这种差异是特别高的物理功能;一般健康;角色限制,物理;活力,和社会功能,所有显示分数意味着女士人口相当于超过1 SD低于一般人群(表2)。
eds分数,从0到9.5,显示双峰分布还发现在其他人群为基础的研究。12平均分数为4.1分,64%的患者得分4或更低。三个eds严重程度组的患者分类。病人eds得分较低(≤2.5)较低意味着在所有健康维度评分比一般人除了心理健康(见表2)。这些患者两组得分显著优于与更高的eds分数在各维度(,p< 0.005;t以及),而有不差别组与eds分数在3.0和6.0之间,≥6.0。3.0到6.0的eds分数患者生活质量得分显著高于成绩最高的病人eds(≥6.5)的物理功能(p< 0.0001)和社会功能(p= 0.002),而这些eds组其他维度没有显著差异。
eds得分显著相关,与所有SF-36负面健康维度除了身体上的疼痛。系数是最高的物理功能,社会功能和一般健康(表3)。eds可以解释73%的变异的物理功能,社会功能的23%,21%在一般健康,对其他维度。
图2说明了强烈的物理功能和eds评分之间的相关性。有一个近两个变量之间的线性关系除了eds 8和更高的值,当几乎所有患者的身体功能评分为0(地板效应)。
各种FS和SF-36健康之间的关系维度与回归分析研究了健康维度作为因变量。因为FS成绩高度相关(r在0.90和0.52之间;数据未显示),多元回归分析被用来发现FS分数对健康影响最大的维度。FS锥体显示高偏相关物理功能和社会功能;FS感觉与一般健康显著相关,身体上的疼痛,和活力(表4)。FS精神也与所有健康维度显著相关除了一般健康和身体疼痛。
讨论。
总共有64%的病人有一个女士eds得分为4或更少的女士经过至少9年的时间这一发现与最近的一项研究的选择病人人口:66%的艾滋病需要步行。28然而,我们的医学患者有明显的意思是所有的生活质量维度得分低于一般人群(图1)。所有维度除了心理健康表现出降低分数对应至少0.5 SD在普通人群中。eds分值较低的病人没有降低心理健康得分,但eds分数较高的患者明显降低了心理健康得分。
之前的198患者生活质量的研究从诊所女士在加拿大使用SF-36女士认为,影响患者的生活质量,这是患者中尤其明显低eds分数或移动的障碍时没有一个主要症状。5我们的结果支持这一发现,生活质量分数减少与一般人群相比,也为患者eds得分较低(≤2.5),虽然分数更高的在当前的研究中。然而,在加拿大的研究相比,5eds分值较低的患者,在所有维度上的得分均高于高eds分数。MS患者中持续时间的范围低eds分数是9至19年(意思是,13.8年),因此他们满足密切之前定义的一种良性的标准(eds评分≤3.0)女士和女士十多年时间。29日女士在同一组的平均持续时间在加拿大研究是9.2年,30.这材料是基于医院的,因此更有可能包括更高的eds分数和患者在急性期即使在0到2.5的范围。这也许可以解释两者之间的分数的差异研究。
前两个研究使用SF-36发现障碍/残疾量化的eds只有物理功能相关。17,18尽管eds得分显著相关维度除了身体上的疼痛,eds相关性与物理功能也在我们的研究中最高的。这反映了一个事实,eds权重流动性严重。eds分数解释73%的变异在物理功能(见表3),这两个措施(见近线性关系图2)表明,身体残疾的eds可能自我评价当考试不可行,因为之前一直建议。10,17然而,地板效应eds分数高于8表明SF-36物理功能可能不是最优测量患者严重残疾。
病人有重要作用的局限性造成的物理问题。然而,eds和物理作用限制之间的相关性相对较低(r=−0.33;看到表3)。这种规模的衡量身体健康问题干扰正常的日常活动,和相对较低的相关性可能意味着eds没有反映出适当减少生理功能的影响。eds分值较低的患者早期经历的角色限制造成的物理问题,但似乎稳定在低水平,平均得分最高的两组之间的差别并不是eds得分(见表2)。这样的差别可能是预期的基于物理功能这两个组之间的显著差异。的问题在物理作用限制倾向影响的变化减少物理功能在过去4周。相对稳定的患者,但可怜的物理功能,如许多慢性进行性的患者,可能会重新定义他们的角色,因此在这一维度得分相对较高,相比之下,他们的身体功能。
它一直声称eds没有提供信息女士如何影响病人的生活质量。5eds解释了几乎所有的身体机能的变化(73%)和社会功能的差异(23%)和一般健康(21%)。这表明减少身体健康的eds大大影响自我评价一般健康,大大限制了病人的社会功能。
先前的研究显示,医生的域的相对重要性的评估与健康相关的生活质量的患者。17大多数医生都比病人更关注疾病的物理表现,而病人评估活力,角色限制引起的情绪问题,和心理健康整体生活质量的重要决定因素。我们患者显著地降低分数在这些维度与一般人群相比,尤其是活力。eds无法解释的变化在这三个维度。疲劳是女士的一个常见症状,而不是反映在eds。病人也经常烦恼痛苦,女士和eds分数与身体疼痛(见表3)。
多重回归分析包括f显示锥体、感官和心理天平似乎影响健康维度。减少心理功能以FS精神似乎与自我评价生活质量的重要元素。FS心理措施主要是减少心理状态(情绪改变只给1的分数范围从0到5),而SF-36情绪心理健康措施。相对较低,但仍然重要,这些变量之间的相关性内容反映了这种差异也表明,减少心理状态会导致自我评价降低生活质量。
本研究调查了eds和SF-36之间的关系。这些是不完全损伤的措施/残疾和生活质量,并解释结果的估计之间的关系障碍/残疾和生活质量是有限的。然而,SF-36,除了反映病人的角度,给出了一个更广泛的衡量疾病影响的女士因为eds相关的主要生理功能,因为所有八个SF-36健康维度与一般人群相比减少了。
确认
支持由多发性硬化症的挪威社会,奇怪的家伙,谢尔alm遗产,和挪威研究委员会的挪威。
承认
作者感谢玛莉特•Grφnning博士和基督教a Vedeler参与病人的临床检查。
- 收到了1999年1月14日。
- 接受1999年4月24日。
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