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摘要目的:评估严重疲劳的患病率及其相关功能障碍患者在日常生活中比较常见的神经肌肉疾病。
方法:598神经肌肉疾病患者进行了研究(139 facioscapulohumeral萎缩,322年成人发病肌强直性营养不良,与遗传性运动和感觉神经病变和137 I型),疲劳程度是评估与检查表(CIS-fatigue)个人力量。功能障碍在日常生活与简式36项测量健康问卷(SF-36)。
结果:三种不同的神经肌肉病人组类似的年龄和性别。严重的有经验的疲劳报道了61 - 74%的病人。严重疲劳患者更多的问题与物理功能,社会功能,心理健康,身体上的疼痛,一般卫生观念。有一些差异的三个障碍在疲劳的影响。
结论:多数患者报告的严重疲劳是相对常见的神经肌肉疾病。因为有经验的疲劳程度是与各种功能障碍相关的严重程度在日常生活中,这是一个在这组患者相关临床和社会问题。
- CIS,清单个人力量
- FSHD facioscapulohumeral肌肉萎缩症
- 我HMSN-I,世袭的运动和感觉神经病变类型
- 医学博士,成人发病肌强直性营养不良
- SF-36 36项短形式一般健康问卷
- 疲劳
- 神经肌肉疾病
- 功能障碍
来自Altmetric.com的统计
- CIS,清单个人力量
- FSHD facioscapulohumeral肌肉萎缩症
- 我HMSN-I,世袭的运动和感觉神经病变类型
- 医学博士,成人发病肌强直性营养不良
- SF-36 36项短形式一般健康问卷
疲劳被定义为一种无法抗拒的疲劳、缺乏能量,疲惫的感觉,不一样的弱点。1疲劳是一种常见的症状在不同神经系统疾病如多发性硬化、帕金森病和中风。1 -7在这些患者群体发现严重疲劳的经验可以残疾的主要决定因素,影响生活质量。令人惊讶的是,疲劳的神经肌肉疾病却没有得到足够关注,虽然有研究在特定的神经肌肉疾病患者。保罗等显示,82%的一群重症肌无力患者疲劳作为常规报道症状的疾病。8一项由berl等报告显示,68%的一群post-poliomyelitis患者每日疲劳。一半这些疲劳患者指出疲劳导致了在日常生活中需要援助。9在一群免疫介导多神经病患者发现疲劳是一个著名的和高度致残症状。10Herlofson和拉森表明疲惫帕金森氏症患者报道更多的问题区域的功能限制。11Fisk等发现疲劳有显著影响罹患多发性硬化症的病人的一般健康状况。12疲劳的影响在神经肌肉疾病患者的健康相关生活质量到目前为止还没有被研究过。
临床经验,我们研究小组的初步研究结果表明,许多神经肌肉疾病患者同时伴有严重的疲劳,认为它是一个重要问题。13大多数心理学研究在神经肌肉疾病,然而,主要关注残疾或损失的生活质量,并没有解决问题经验丰富的疲劳在不同神经肌肉疾病。14 -16目前,没有横截面研究相比各神经肌肉疾病的存在和严重性疲劳使用工具进行验证。
本研究关注三个基因定义良好的、均匀的和大量的患者相对常见的神经肌肉疾病,即facioscapulohumeral肌肉萎缩症(FSHD),成人发病肌强直性营养不良(MD)和遗传性运动和感觉神经病变类型我(HMSN-I)。FSHD是一种常染色体遗传性肌病居多。17MD是肌肉萎缩症的最常见的形式,是一种常染色体显性遗传性多系统疾病包括骨骼肌、眼、心、肺、胃肠道、骨骼、皮肤、和中枢和周围神经系统。18HMSN-I是最常见的遗传性疾病影响周围神经系统。19 -21因此,本研究比较疲劳经历了三个不同与神经肌肉疾病患者群体,包括肌病、多系统紊乱,神经病变。
我们的研究小组开发了一种多维评价方法来衡量疲劳在一些慢性疾病。22日-26在这项研究中,除了疲劳程度我们还调查了在日常生活中疲劳和功能障碍之间的关系。
健康相关生活质量量表,如短形式36项健康调查问卷(SF-36),可能是有用的评估健康和损伤的各个方面的重要领域从病人的角度来看。27我们选择了SF-36作为最广泛使用的通用健康相关量表评估的潜在影响疲劳不同组件的功能障碍在神经肌肉疾病患者的日常生活。
在这项研究中我们解决以下问题。这些神经肌肉疾病患者有多少经验严重疲劳?疲劳程度有差异、人口统计学变量和各种功能障碍之间的不同的神经肌肉疾病吗?物理的贡献是什么功能,社会功能,心理健康,和身体上的疼痛在三个不同的疲劳程度相对常见的神经肌肉疾病?
方法
病人
成人患者中年龄在18岁到65年与一个明确的诊断可以分为三个神经肌肉疾病类别之一(FSHD,医学博士HMSN-I)被要求参与。一些患者的神经肌肉中心在荷兰内梅亨奈梅亨大学医学中心。其余是从荷兰神经肌肉疾病协会招募(Vereniging Spierziekten荷兰,VSN)。
,900名患者被告知的信,收到了一个小册子,问卷(在下面描述)在家里。受试者问诊断了,如果这是由神经学家或临床遗传学家。
我们使用一个横断面设计评估疲劳患者的神经肌肉疾病。写信息研究的目的是提供给所有的病人。这项研究是由当地伦理委员会批准。
疲劳程度
清单的个人力量(CIS) 20项问卷调查和措施以下四个方面的疲劳在前两周:疲劳程度(八项,评分范围8 - 56),浓度问题(五项,评分范围5 - 35),降低动力(四项,评分范围4 - 28),和减少活动(三项,分数范围3 - 21)。每一项在7点李克特量表得分。高分表明高水平的疲劳,高水平的浓度问题,较低的动机,和低水平的活动。22独联体有良好的内部一致性和分半的可靠性。28CIS-fatigue得分35以上被用来确定严重的疲劳。29日
在日常生活中功能障碍
以下的分量表SF-36被用来评估功能障碍在日常生活的不同领域:物理功能,社会功能,角色的局限性造成的身体健康问题,角色限制引起的情绪问题,心理健康,身体上的疼痛,一般健康观念。30.所有SF-36尺度转换后的分数从0到100不等。为每个子量表得分更高表示更好的功能或更少的痛苦。
统计数据
使用SPSS数据分析进行了Windows(版本11.0)。描述性统计是用来描述样本。根据Kolmogorov-Smirnov测试正常测试。我们使用t测试,χ2测试和单向方差分析(方差分析)来测试组之间的差别。整体的意义在哪里,Bonferroni调整应用比较三个病人组。⩽0.05的概率(p)的值被认为是具有统计学意义。相关性计算皮尔逊系数(r)。为了检查身体功能的贡献,社会功能,心理健康,和身体的疼痛与疲劳程度,(输入方法)进行线性回归分析。
结果
从647年成人患者(72%)返回的问卷,49被排除在外的原因如下:没有FSHD的诊断,医学博士或HMSN-I (n = 30);不完整的小册子(n = 19)。总之,598例患者符合入选标准,完成了调查问卷(66%)。这组由139 FSHD患者,与HMSN-I医学博士322年和137年。诊断在四分之一的病人是在我们医院根据既定标准。31日结果这群没有不同于该组织作为一个整体的结果。人口特征的表1中列出了三组。没有发现显著差异在年龄、性别、或三组之间的婚姻状况。MD组教育程度明显低于其他两组。
在FSHD疲劳和功能障碍,MD, HMSN
所有病人组有经验的高水平的疲劳。均值(SD) CIS-fatigue FSHD组的得分是36.5 (12.5),MD组的40.4(11.8),和37.4 HMSN组(12.2)。FSHD组中61%是严重疲劳,MD组74%,HMSN组的64%。
表2显示了一个比较功能障碍三个病人组之间的日常生活中。MD组有更多的浓度问题,高水平的动机,减少和降低水平的活动。MD组明显降低一般健康但经验不如FSHD和HMSN病人身体上的疼痛。
年龄相关的问题
FSHD和MD组,年龄与疲劳程度显著相关(FSHD:r= 0.19,p = 0.002;MD:r= 0.17,p = 0.002)。在所有三个病人组,高年龄与更多的物理功能的障碍和身体上的疼痛。MD患者,年龄显著相关SF-36的所有分量表和独联体减少动机和减少活动。
严重疲劳的病人
严重疲劳患者(CIS-fatigue⩾35)比较少疲劳患者(CIS-fatigue < 35)在三个神经肌肉疾病。严重疲劳FSHD病人,医学患者和HMSN病人有更多的浓度问题,减少动机更高的分数,减少身体活动水平。严重疲劳的病人也有显著降低SF-36分量表的分数。
贡献不同维度的疲劳程度
回归分析进行研究的贡献不同维度与疲劳程度(表3)。单独分析每组完成的,以CIS-fatigue为因变量。在所有的组年龄导致的疲劳程度。FSHD组、身体功能、社会功能,和身体上的疼痛在很大程度上造成了疲劳程度;MD组、物理功能和社会功能显著贡献;HMSN组中,没有一个独立变量显著贡献。CIS-fatigue和SF-36分量表之间的相关性较弱的比FSHD HMSN组或MD组。
讨论
据我们所知这是第一横截面研究,疲劳一直在调查三大同质组神经肌肉疾病与测量进行验证。我们的研究表明,61 - 74%的受试者在研究组织严重疲劳。这意味着严重的疲劳是一个主要的经验在大多数这些神经肌肉疾病患者投诉。在所有三个组,被严重疲劳与更高层次的功能障碍在日常生活中。
结果还表明,肌强直性营养不良患者严重的疲劳,有显著较高的得分与浓度(CIS-concentration)报告了更多的问题,有更多的困难在启动和规划(CIS-reduced动机)比其他两组。白天嗜睡是一个建立肌强直性营养不良的临床表现。18日,32岁的33这种疾病患者可能混淆疲劳和白天嗜睡的经验,这可能影响了CIS-fatigue MD组的分数。然而,van der Werf等与CIS-fatigue表明,经验丰富的疲劳,测量,和白天嗜睡是不同的临床表现在肌强直性营养不良。34
此外,我们发现,MD患者较低的教育水平比FSHD和HMSN病人。这些差异可能是由于疾病具体问题与多系统疾病,如肌强直性营养不良有关。精神dysfunction-such减少情报和低水平的浓度和initiation-has被认定在肌强直性营养不良,与缺乏这样的缺陷在其他禁用神经肌肉疾病。18日,32患者FSHD和HMSN有更高的分数比MD患者身体上的疼痛。这些结果符合的报道存在其它研究疼痛FSHD HMSN。14 -16疼痛,尤其是背部疼痛,经常被当作MD患者的问题,但一直缺乏研究。32
年龄和疲劳程度似乎不相关的团体,没有发现这些变量的贡献的回归分析。Karlsen表明,疲劳程度并不被视为正常的衰老过程的一部分。5
年龄和功能障碍之间的显著相关性在日常生活中表明更大的年龄与增加损伤身体机能和身体疼痛在所有三个病人组。这是符合这些疾病的渐进性质。随着年龄的增加物理限制在这些条件是众所周知的。17 -19在肌强直性营养不良,年龄也与所有其他功能障碍。这些结果与已知的差异这三个神经肌肉疾病。18日,32
与健康相比控制数据手册中提供荷兰版本的SF-36,平均分数为我们三组患者的神经肌肉疾病减少SF-36分量表。27此外,严重疲劳患者在所有三个组得分低于non-severely疲劳患者,表明疲劳和功能障碍之间的关系。Herlofson和拉森表明疲惫帕金森氏症患者更多的问题区域的功能限制和报道,疲劳有更先进的疾病患者比那些没有疲劳,以帕金森病的疾病严重程度量表。11一项由国库等发现疲劳有显著的影响在多发性硬化症患者一般健康。12他们表明疾病分类和神经损伤小轴承疲劳在多发性硬化症患者。在我们的研究中我们并没有使用疾病严重程度标准,所以我们不能调查疲劳和疾病严重程度之间的关系在这些疾病的严重程度。
回归分析表明,生理机能,身体上的疼痛,和社会功能与疲劳FSHD患者的严重程度有关。MD患者只有物理功能和社会功能相关的疲劳程度。HMSN病人所有的独立维度造成疲劳程度。因此在后者疲劳不太清楚相关功能障碍。可能我们没有测量的因素发挥更突出的作用在HMSN疲劳的贡献。
疲劳的影响在神经肌肉疾病患者的健康相关生活质量到目前为止还没有被研究过。
对我们的研究有一些方法论上的局限。首先,其横截面的设计让人无法得出结论的方向。其次,并不是所有的诊断是在我们医院。大约四分之一的病人在研究来自我们医院和患者的诊断检查。然而,这组患者没有任何差异的主要结果变量从剩下的病人招募从荷兰神经肌肉疾病协会。
结论
我们的研究表明,绝大多数的大样本相对常见的神经肌肉疾病患者经历了严重的疲劳。与疲劳相关的因素似乎严重程度不同的三种类型的障碍。严重的疲劳与在日常生活中严重的障碍。因此这个症状是临床和社会相关问题患者的神经肌肉疾病。
确认
这项研究是由公主比阿特丽克斯基金会资助(批准3月00 - 0121)和荷兰的健康研究和发展委员会(ZON-MW,格兰特940-38-024)。我们感谢荷兰神经肌肉疾病协会(Vereniging Spierziekten荷兰,VSN)招募的参与者。
引用
脚注
利益冲突:没有宣布