PT -期刊文章盟-帕梅拉·l·Wolters盟Staci马丁盟——凡妮莎·l·默克盟——詹姆斯·h·Tonsgard AU -桑德拉·e·所罗门盟-安德里亚·鲍德温AU -阿曼达·l·伯格纳AU -卡琳·沃尔什友希瑟·l·汤普森AU -凯西·l·加德纳盟辛西娅·m·Hingtgen AU -伊丽莎白Schorry AU -威廉·n·达德利AU -芭芭拉·富兰克林盟国际合作——缰绳TI - Patient-reported疼痛和身体功能神经纤维瘤临床试验的结果- 10.1212 / WNL援助。0000000000002927 DP - 2016年8月16日TA -神经病首页学PG - S4 S12 VI - 87 IP - 7补充1 4099 - //www.ez-admanager.com/content/87/7_Supplement_1/S4.short 4100 - //www.ez-admanager.com/content/87/7_Supplement_1/S4.full所以Neurology2016 8月16日;87 AB -目的:肿瘤和其他疾病的并发症神经纤维瘤(NF)会导致痛苦和消极影响身体机能。记录治疗的临床效益NF试验中针对这些表现,patient-reported结果(优点)评估疼痛和身体功能应该包括研究端点。目前还没有共识的选择和使用这些措施在NF人口。本文介绍了响应的专业团体的建议评价神经纤维瘤和Schwannomatosis(缰绳)国际合作评估疼痛和身体功能的域NF临床试验。方法:缰绳PRO集团审查和评价现有专业措施评估疼痛强度、疼痛干扰,使用他们的系统方法和生理功能。最终建议主要基于四个主要标准:病人特点、项目内容、心理属性,并为临床试验的可行性。结果:缰绳PRO集团选择了数字评级Scale-11(≥8年)评估疼痛强度、疼痛干扰指数(6日到24日年)和Patient-Reported结果测量信息系统(PROMIS)疼痛干预规模(≥18年)评估疼痛干扰,和PROMIS物理功能量表来测量上肢功能和移动性对NF(≥5年)临床试验。结论:缰绳合作目前推荐这些领域的措施来评估疼痛和身体机能NF临床试验;然而,这还需要进一步的研究来评估其使用与NF个人。最终共识推荐疼痛干预措施将在未来出版传播基于额外的发表的研究结果。猫=计算机自适应测试;辅酶a =临床结果评估; FDA=Food and Drug Administration; IRT=Item Response Theory; NF=neurofibromatosis; NF1=neurofibromatosis 1; NF2=neurofibromatosis 2; NRS-11=Numeric Rating Scale–11; PII=Pain Interference Index; PRO=patient-reported outcome; PROMIS=Patient-Reported Outcome Measurement Information System; PROMIS-PF=Patient-Reported Outcome Measurement Information System Physical Functioning scale; PROMIS-PI=Patient-Reported Outcome Measurement Information System Pain Interference scale; QOL=quality of life; REiNS=Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis; SF=short forms; SWN=schwannomatosis