% 0期刊文章%帕梅拉·l·Wolters % Staci凡妮莎·l·默克马丁% %一个詹姆斯·h·Tonsgard %桑德拉·e·所罗门%一个安德里亚·鲍德温%阿曼达·l·伯格纳%卡琳·沃尔什%希瑟·l·汤普森%凯西·l·加德纳%一个伊丽莎白Schorry辛西娅·m·Hingtgen % %威廉·n·达德利%缰绳国际合作的芭芭拉·富兰克林% % T Patient-reported结果疼痛和身体机能的神经纤维瘤临床试验% D R 10.1212 / WNL 2016%。0000000000002927 % J首页神经病学% P S4-S12 % V 87% N 7补充1% X目的:肿瘤和其他疾病神经纤维瘤(NF)的并发症会导致痛苦和消极影响身体机能。记录治疗的临床效益NF试验中针对这些表现,patient-reported结果(优点)评估疼痛和身体功能应该包括研究端点。目前还没有共识的选择和使用这些措施在NF人口。本文介绍了响应的专业团体的建议评价神经纤维瘤和Schwannomatosis(缰绳)国际合作评估疼痛和身体功能的域NF临床试验。方法:缰绳PRO集团审查和评价现有专业措施评估疼痛强度、疼痛干扰,使用他们的系统方法和生理功能。最终建议主要基于四个主要标准:病人特点、项目内容、心理属性,并为临床试验的可行性。结果:缰绳PRO集团选择了数字评级Scale-11(≥8年)评估疼痛强度、疼痛干扰指数(6日到24日年)和Patient-Reported结果测量信息系统(PROMIS)疼痛干预规模(≥18年)评估疼痛干扰,和PROMIS物理功能量表来测量上肢功能和移动性对NF(≥5年)临床试验。结论:缰绳合作目前推荐这些领域的措施来评估疼痛和身体机能NF临床试验;然而,这还需要进一步的研究来评估其使用与NF个人。最终共识推荐疼痛干预措施将在未来出版传播基于额外的发表的研究结果。猫=计算机自适应测试;辅酶a =临床结果评估;FDA =食品和药物管理局; IRT=Item Response Theory; NF=neurofibromatosis; NF1=neurofibromatosis 1; NF2=neurofibromatosis 2; NRS-11=Numeric Rating Scale–11; PII=Pain Interference Index; PRO=patient-reported outcome; PROMIS=Patient-Reported Outcome Measurement Information System; PROMIS-PF=Patient-Reported Outcome Measurement Information System Physical Functioning scale; PROMIS-PI=Patient-Reported Outcome Measurement Information System Pain Interference scale; QOL=quality of life; REiNS=Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis; SF=short forms; SWN=schwannomatosis %U //www.ez-admanager.com/content/neurology/87/7_Supplement_1/S4.full.pdf