TY - T1的机密性在临床前阿尔茨海默病神经学研究摩根富林明,乔-神经病学SP - 725 LP - 729 - 10.1212 / WNL。首页0000000000000153六世- 82 - 8 AU - Jalayne j·阿里亚斯盟杰森Karlawish Y1 - 2014/02/25 UR - //www.ez-admanager.com/co首页ntent/82/8/725.abstract N2 -临床试验促进阿尔茨海默病(AD)的诊断和治疗可能让研究对象与歧视的风险。个人参加研究,使用积极的测试结果从淀粉PET成像或脑脊液措施β-amyloid 42的入选标准生物标记表明AD病理。如果保险公司和雇主了解这些信息,它可以使学科歧视。不幸的是,当前的法律和监管机制不足以防止危害,对学科产生重大影响。现行法律禁止就业歧视和保险基于遗传地位并不适用于淀粉样蛋白生物标记或其他神经退行性疾病的生物标记物。差距在法律保护不能保护研究对象不受歧视,长期护理和残疾保险公司。这种风险是特别关注,因为广告痴呆患者最终需要长期护理服务。最大化保护和促进价值的研究主题,决策者、研究者,和研究机构必须解决电子病历的设计缺陷,修改法律限制歧视,和发展实践,通知研究参与者的风险与损失有关的保密。ACA =可支付医疗法案;广告=阿尔茨海默病; ADA=Americans with Disabilities Act; AE=adverse event; CLASS=Community Living Assistance Services and Supports; EMR=electronic medical record; GINA=Genetic Information Nondiscrimination Act; HIPAA=Health Insurance Portability and Accountability Act ER -