@article {ThompsonS64作者={希瑟·l·汤普森和安布兰顿和芭芭拉·富兰克林和凡妮莎·l·默克和凯文·h·弗兰克·d·布拉德利湿润和代表缰绳国际合作},title ={病人报告的听力神经纤维瘤病2型},体积={97}={7补充1},页面= {S64——S72} = {2021}, doi = {10.1212 / WNL。出版商0000000000012424}= {Wolters Kluwer健康,公司代表美国神经病学学会},文摘={目的系统地评估patient-reported发表结果的评估办法听功能和听证会首页的生活质量(QoL)及建议措施选择的反应评价神经纤维瘤和Schwannomatosis国际合作(缰绳)作为临床试验的端点在神经纤维瘤病2型(NF2)。方法缰绳Patient-Reported工作组系统评估结果发表Patient-Reported结果措施(1)听觉功能和(2)的听证会对个人生命质量与听力损失各种病因使用以前公布的缰绳评级过程。十措施听觉功能和11个措施的案件的听证会生命质量。措施数值得分和主要参与者相比特征(包括参与者年龄范围和可用性规范数据),项目内容,心理属性和在临床试验中使用的可行性。结果沟通与交流的自我评估的自我评估青少年被标识为{\ textendash}与NF2最有用的成人和儿科人群,分别测量两个听力的功能和生命质量的听证会。措施被选为他们的优势在参与者特征、项目内容、心理属性和在临床试验中使用的可行性。结论缰绳建议成人和青少年沟通形式的自我评估的评估patient-reported听觉功能和听证会NF2临床试验的质量。进一步的工作是要去证明这些措施的效用评估药物或行为干预措施。HEAR-QL-28 =听觉环境和反思的生活质量;NF2 =神经纤维瘤病2型;箴= patient-reported结果; PRO-RATE=Patient-Reported Outcomes Rating Acceptance Tool for Endpoints; PROM=patient-reported outcome measure; QoL=quality of life; REiNS=Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis; SAC=Self-Assessment of Communication; SAC-A=Self-Assessment of Communication{\textendash}Adolescent; SOAC=Significant Other Assessment of Communication; SOAC-A=Significant Other Assessment of Communication{\textendash}Adolescent; VS=vestibular schwannoma}, issn = {0028-3878}, URL = {//www.ez-admanager.com/content/97/7_Supplement_1/S64}, eprint = {//www.ez-admanager.com/content/97/7_Supplement_1/S64.full.pdf}, journal = {Neurology} }