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摘要
背景及目标在神经科学领域，分享个人层面数据的重要机会尚未得到充分利用。评论人士提出了数据共享的各种障碍，这些障碍可能需要解决。调查人员对主要障碍的看法尚不清楚。此外，生物伦理学家已经对神经科学数据的潜在滥用提出了担忧，尽管关于潜在风险的不确定性阻碍了讨论。目前尚不清楚敏感数据是如何获得的，也不清楚调查人员是否将其判定为敏感数据。
方法一项在线调查在活跃的国家神经疾病和中风研究所、国家精神卫生研究所或国家卫生研究院通过推进创新神经技术计划拨款进行的涉及人类主题研究的1190名首席研究员(pi)中进行。
结果共有397名调查人员回应了调查(回复率33%)。大多数调查人员(84%)支持增加个人身份识别数据的共享。然而，调查人员认为数据共享存在许多障碍。最大的障碍是成本和时间;在不了解数据收集背景的情况下，对数据的有限解释;缺乏激励;数据采集、格式和描述方面有限的标准化和规范;以及数据类型的异构性。文献中描述为敏感的几种类型的数据在神经科学研究中很常见，例如，行为、情绪或决策的神经相关(71%)和/或预测数据(54%)。尽管大多数研究人员认为他们的研究数据被滥用来伤害个体研究参与者的可能性不大或极低(82%)，但大多数人至少略微担心如果他们的研究数据被滥用会对个人造成潜在伤害(65%)。 Investigators with more easily reidentifiable data, data from vulnerable groups, and neural data were more concerned about the likelihood of misuse and/or magnitude of harm of misuse of their research data.
讨论我们希望这些数据有助于优先考虑工具和战略的开发，以克服数据共享的主要障碍。此外，这些数据提供了哪些可能是敏感数据的输入，应考虑对这些敏感数据采取额外的保障措施。
术语表
- 大脑=
- 通过创新神经技术推进大脑研究;
- IRB=
- 机构检讨委员会;
- 研究所=
- 国家神经疾病和中风研究所;
- NIMH=
- 国家心理健康研究所;
- π=
- 首席研究员
脚注
去首页Neurology.org/N全面披露。作者认为相关的资金信息和披露(如果有的话)将在文章末尾提供。
提交并经外部同行评审。处理编辑是José梅里诺，医学博士，哲学硕士，FAAN。
- 收到了2022年2月16日。
- 最终接受2022年5月11日。
- ©2022美国神经病学学会首页
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