文摘
背景和目标这项工作的目的是确定是否多发性硬化症(MS)的患病率因种族而异。
方法我们进行了一项回顾性队列研究> 260万名成年人从多民族社区的成员Kaiser Permanente南加州。完整的个人电子健康记录至少有1ICD-9代码之间的女士2008年1月1日和12月31日,2010年。MS患病率和CIs分层95%年龄、性别、种族和种族之间的2010个成员和二项式回归估计。年龄和sex-standardized患病率估计根据2010年美国人口普查。
结果我们确定了3863例患者的平均年龄女士流行女士为51.7岁(SD 13.1年),和76.8%是女性。黑人女性的优势更明显(81.2%)和亚洲(83.6%)比白人(76.3%)或西班牙裔(74.5%)患者年龄女士,女士sex-standardized每100000年患病率同样高的黑人(225.8,95%可信区间207.1 - -244.5)和白色(237.7,95% CI 228.2 - -247.2)和显著降低西班牙裔(69.9,95%可信区间64.4 - -75.5)和亚洲(22.6,95%可信区间17.1 - -28.1)。MS患病率最高35岁之间的65年和64年,拒绝后的所有种族和族裔群体。18到24岁的人群中,原油MS发病率很低,但最高的黑人和西班牙裔年轻人,在白人低,最低在亚洲/太平洋岛民个人(每100000人48.5,25.0,18.0和7.1,分别)。
讨论女士流行不同的种族和民族,在白人和黑人同样高,显著降低拉美裔和亚洲人在南加州。结合之前的研究,这些研究结果表明,女士在美国黑人社区的负担一直underrecognized。需要更多的研究来确定是否女士是一个新兴疾病易感性女士是否美国拉美裔成年人和患病率在西班牙裔或亚裔人来自不同文化或不同祖先的背景。
术语表
- ICD-9 =
- 国际疾病分类,9日修订 ;
- insuff-no=
- 文档,但不可能不足;
- insuff-yes=
- 文档但女士可能不足;
- KPSC=
- Kaiser Permanente南加州;
- 女士=
- 多发性硬化症;
- RR=
- 风险率
长期被认为是一种疾病主要是白人,我们最近显示,多发性硬化症(MS)发病率最高其次是白人女性和黑人显著降低拉美裔和亚洲人居住在南加州。1了解是否类似的分歧存在于流行女士在美国有重要的政策和资源分配的影响,越来越多的居民识别非白人。2
缺乏流行女士估计在美国是一个支离破碎的美国卫生保健系统的结果,在足够大的困难进行研究,明确的数量与采样帧。大多数以前的研究定义良好的社区人群的流行女士在美国报道,女性发病率明显高于男性,女性:男性比率从2.15到4.13不等3在第五个十年、不同年龄组患病率,山峰。4但是,这些研究是白人的数量,需要新的研究在不同人群中能够提供健壮的比赛规格患病率估计。
之前的比赛规格MS患病率的研究在美国产生了相互矛盾的结果。在德克萨斯的一项研究在1998年到2000年报告发病率相对较低的原油在白色人每100000 (56),5甚至比当代军团(177每100000人),4其次是低得多的患病率在黑人和西班牙裔人(分别为每100000人,22日和11)。5最近的研究,使用电子健康记录数据从一个保险人口在加州北部报道,女士的年龄标准化患病率最高的黑人个体,紧随其后的是白人和西班牙裔人,亚裔美国人最低(521.4,384.6,183.7,63.8每100000人,分别)。6汇集我们行政数据库声称没有区分拉美裔和非西班牙裔人报道年龄略高,白人比黑人sex-standardized患病率(每100000 .respectively 283.7和226.1),7而一个大型的国家美国电话调查报道非常高的原油患病率在白女士自述,黑人,和西班牙裔受访者(分别为824、741和349年每100000人)。8这些研究有重要的方法学的局限性,包括病人发现未经验证的方法和预期的膨胀MS患者的数量,6,- - - - - -,8特别是老年人/高医疗用户,7,8多组和未指明的方法确定种族和民族,7和一个小,非代表性样本。6
我们研究的目的是确定是否流行女士不同的种族和民族使用严格的病人和种族和民族识别方法,如果是这样的话,是否有额外的流行的年龄或性别群体内部的差异很大,well-enumerated,多样化的人口代表南加州。
方法
标准协议的审批、登记和病人同意
机构审查委员会的Kaiser Permanente南加州(KPSC)批准了这项研究。知情同意是放弃,因为这是一个数据库和表审查研究没有直接病人接触。
MS患者的识别
KPSC是一个大型的预付健康维护组织2010年> 350万个成员。在那个时候,它提供了全面的医疗保险≈20%的人口在地理区域。专家咨询费用,住院,MRI扫描,诊断测试,药物完全覆盖。KPSC成员代表普通大众在南加州的种族、年龄、性别、社会经济地位,除了最低和最高的代表名额不足的社会经济阶层。92010年,成年人的数量(≥18岁)至少有6个月的会员是2655194年。
识别患者普遍女士,我们搜查了与任何提及电子数据库ICD-9诊断代码女士(340)从1月1日,2008年12月31日,2010年,包括所有住院病人和门诊遇到个人之间至少有6个月的会员在2008年,2009年,或者2010 (N = 4892)。根据修改后的麦当劳标准诊断被证实10通过完整的医疗记录抽象包括所有住院病人和门诊记录、核磁共振扫描,诊断测试结果由训练有素的医疗图表萃取器(E.G.G.女士,j),当不确定,一个专家(A.M.L.-G)。有足够的文档应用MS诊断标准在97.1%的成员至少有1ICD-9代码女士,其中83.9%符合标准和13.2%显然没有(如滥用代码或误诊)。在剩余的患者中,文档是不足以满足诊断标准,大多数都是老年人。
避免低估流行女士在老年人由于文档,不足我们进一步分类这些病人可能有女士的基础上可用的文档(insuff-yes)或可能女士(insuff-no)。这些列为insuff-yes(1.5%)通常是老年患者似乎女士先进或良性但缺乏清晰的文档≥2临床复发或进步残疾/≥1年,没有大脑核磁共振扫描。这些分类insuff-no(1.3%)通常是老年人与女士进入他们的问题由初级保健提供者列表没有或者只有一个简短的评论(例如,在20年代“诊断”)。
种族和民族信息来自医疗记录审查(病人),健康计划行政记录,和出生证明。11我们种族分类为非西班牙裔白人(白色),西班牙裔白人(西班牙),黑色(无论种族),亚洲和太平洋岛民(亚洲/太平洋岛民),其他或多个人种和种族(如黑人和亚洲人,亚洲和拉美裔),因为信息缺失和未知。未知的种族和民族信息(MS患者0%,9%的群组成员),我们在每个成员分配概率使用贝叶斯改善姓地理编码方法。12,13的种族和民族分布队列人口种族归罪后依然在本质上是不变的。
统计分析
女士1年期间患病率在2010年由种族和民族,年龄(18 - 24、25至34岁这个35-44,45 - 55 - 64,65 - 74,≥75岁),或性别(男、女)估计的数量除以成人患者(≥18年)女士成人的数量相同的团队。二项分布是用来计算95% CIs。年龄和sex-standardized流行比率计算从直接标准化14与2010年美国人口普查人口的引用。原油和风险比率(RRs)调整年龄和性别组间比较流行和泊松回归计算之间的种族和族裔群体与白色非西班牙裔的参考类别。主要分析,女士被定义为那些符合诊断标准或被列为insuff-yes。
正态分布变量的手段和SDs被2-sample相比t测试;中位数与克鲁斯卡尔-沃利斯检验;对于二进制或分类变量,χ2与Fisher精确检验使用。只有22名患者(0.6%)的其他/混合种族,所以可靠的估计种族和民族类别无法计算。然而,他们都包含在总人口的分析。所有与SAS软件9.4版本进行了分析(SAS研究所有限公司、卡里、数控)。
数据可用性
由于KPSC机构审查委员会鉴定数据可以以合理的要求。
结果
2010年人口和KPSC报道特点提出了女士的3863名成年人表1。流行女士患者的平均年龄是51.7岁,76.8%是女性。黑人女性的优势更明显(81.2%)和亚洲/太平洋岛民(83.6%)比白人(76.3%)或西班牙裔(74.5%)患者拉美裔和亚洲/太平洋岛民人年轻女士平均比白人或黑人的个人。更多的患者是白人(65.7%)或黑色女士(15.1%),和更少的西班牙裔(16.9%)或亚洲/太平洋岛民(1.7%)比预计将从底层分配KPSC成员(40.7%的白人,9.4%的黑人,37.1%的西班牙裔,10.7%的亚洲/太平洋岛民,和2.0%其他/混合)。女士黑人和拉美裔人更有可能获得KPSC报道通过医疗补助或其他公共援助项目比白人或亚洲/太平洋岛民的病人,虽然大多数患者都淹没了女士通过雇主——所有种族和族裔群体(或自费选项表1)。
女士年龄,sex-standardized感染率最高的国家是白色(237.7 100000)和黑色(225.8),显著降低在拉美裔人(69.9,调整相对危险度0.29,95%可信区间0.27 - -0.32),和更低的亚洲/太平洋岛民个人(22.6,调整相对危险度0.09,95%可信区间0.07 - -0.12)相比,白的人(表2)。没有显著差异在黑人和白人之间的流行女士个人(调整后的相对危险度0.93,95%可信区间0.85 - -1.02,p= 0.13)。这同样高的患病率在白人和黑人和西班牙裔流行率较低,亚洲/太平洋岛民人一致的原油和年龄和sex-stratified分析(图1中,A和B分别)。
患病率(B)中的每一栏上面的数字,95%的CIs的多发性硬化症(MS)白色(蓝色),黑色(黑),西班牙(绿色),和亚洲/太平洋岛民(API)(橙色)居住在南加州的年龄组年(A)和(B)做爱。MS患病率最高的是白人和黑人的人,降低拉美裔人,和最低的异质群体亚洲/太平洋岛民的人居住在南加州在所有年龄组除了18 - 24岁,为谁拉美裔人的患病率是类似于白色和黑色人最高。随着年龄的增长患病率继续增加白色女士通过55岁到64岁的人,而在黑色的人,患病率上升到35至44岁的女士,然后保持稳定在55岁到64岁。MS患病率下降≥65岁年龄组所有种族和族裔群体。女士流行黑白的人女人都很相似(原油风险比率(RR) 0.93, 95%可信区间0.84 - -1.03,p= 0.17,泊松回归与白的人作为参照组)和人(原油相对危险度0.91,95%可信区间0.75 - -1.02,p= 0.39,泊松回归与白色人作为参照组)。MS患病率较低在拉美裔和亚洲/太平洋岛民相比,白色的人,无论性。MS患病率较高的女性相比,男性在所有种族和族裔群体(白个人:原油相对危险度3.09,95%可信区间2.82 - -3.39,p< 0.0001;黑人个体:原油相对危险度3.15,95%可信区间2.56 - -3.88,p< 0.0001;西班牙人:原油相对危险度2.66,95%可信区间2.23 - -3.17,p< 0.0001;亚洲/太平洋岛民个人:原油RR 4.12, 95%可信区间2.16 - -7.87,p< 0.0001)。
MS患病率不同,所有种族和族裔群体(年龄和性别图1)。黑白的人,不分性别、患病率继续增加随着年龄的增长,达到313年至360年每100000人中45 - 64岁,分别。而女士在这些年龄组患病率增加西班牙裔和亚洲人,增加的大小明显较小,峰值分别为每100000人只有85.4和29.2。其中患病率下降≥65岁的所有种族和族裔群体(图1一个)。
MS患病率明显高于女性与男性相比在所有种族和族裔群体(图2),黑人和白人女人之间没有显著差异(p= 0.16)或黑色和白色的男人(p= 0.48)(图1 b)。女性:男性比率在白人和黑人之间的人的年龄层也相似,最高(3.1 - -3.8)在流行高峰年龄在35到64岁(表3和图2中,A和B)。相比之下,女性:男性比例是最高的25岁到34岁之间的拉美裔和亚洲/太平洋岛民的个人。
粗糙性,不同年龄组患病率的多发性硬化症(MS)和95%白人人CIs (A),黑色(B),拉美裔人(C),亚洲/太平洋岛民的异质群体的人(一个/π;D)居住在南加州。女性的优势和峰值患病率35 - 64岁白人和黑人之间非常相似的人。在拉美裔人,虽然这种模式是相似的大小增加西班牙裔女性和男性显著低于黑色或白色。在亚洲女性中,患病率从18到24岁增加到25到34年之后,但不再。MS发病率很低在亚洲男人在所有年龄组。
18到24岁的年轻人中,MS患病率相对较低(比中产及以上年龄的),但是,种族和民族模式是不同的。在这个年龄段,患病率最高的黑人(每100000人48.5,95%可信区间24.7 - -72.2)和西班牙裔(25.0,95%可信区间16.9 - -33.0)人,白人低(18.0,95% CI 10.1 - -25.9),和最低在亚洲/太平洋岛民个人(图1一个)。MS患病率的差异之间的年轻的拉美裔和白人成人是由更高的患病率男性而不是女性,而黑人男性和女性都有较高的患病率比年轻的白人男性和女性(表3和图2)。
讨论
来自本研究的发现,连同2 MS发病率的研究1,15和美国死亡证明的研究中,16与人们普遍认为的女士在美国黑人是罕见的。此外,本研究的结果和研究的死亡证书16表明,影响了美国黑人和白人女士成人与出口增速了几十年。
相信,是罕见的黑色女士个人基于问题的证据,包括生态研究和1950年代的退伍军人的患病率研究发现,白人是黑人男性的两倍service-connected女士。17然而,成为service-connected是一个复杂的利益的过程,黑人很可能难以驾驭,特别是在1950年代。当类似的军事人员研究的海湾战争退伍军人时代(1990 - 2007)发现,女士在黑色发病率高出1.27倍15比我们报道,黑白色的人,个人的发病率增加了47%比白人女士1在同一研究人群包括,一些认为美国成年黑人女士是一个新兴的疾病。15
如果真的是一个新兴的疾病女士黑色的人,那么我们希望看到显著降低患病率和医学相关死亡率女士年龄更大的年龄组相比,白色的人。因为流行是一种发病率和长寿和美国黑人比白人个体,人的预期寿命较短,我们发现了类似的流行女士在旧黑白人相当显著。美国大型保险索赔的一项研究还发现,年龄和sex-standardized患病率相似黑白成年人(分别为每100000人226.1和283.7)。7此外,我们死亡证书从1999年到2015年的研究发现,女士一样可能被列为导致死亡的成年黑人< 65岁和只有较少可能列在≥65岁成年人相比,白色。16这些发现强烈建议女士不是一种新的疾病在我们中间黑色的个人;相反,疾病负担的黑色人直到最近才来衡量6,- - - - - -,8并被错误地认为是低。
另一方面,女士是一个新兴的疾病是否西班牙裔人还不清楚似乎可信。这个问题已经提出多种调查和支持通过增加发病率和患病率在选定的拉丁美洲国家,女士18特别是阿根廷19和波多黎各。20.
我们的发现年轻的拉美裔成年人,MS患病率高于年轻的白人成年人却显著降低老年拉美裔成年人相比,白大人住在南加州与新兴疾病的假设相一致。拉美裔人之间的患病率差异的大小相比,白人和黑人在所有年龄组的人≥35岁似乎太大是由于潜在的人口全因死亡率的差异。此外,寿命的延长可能影响日后白人成人患病率更高但不会解释高患病率相比,年长的成年黑人美国拉美裔成年人因为美国黑人比美国拉美裔人的预期寿命较短。医学相关死亡率的拉美裔人似乎也在35岁后明显不太常见的美国白人和黑人相比成年人。16另外,我们的研究结果还可以解释为年轻的发病年龄低发生率的西班牙裔女士个人,因为我们之前报道。1,21即使MS发生率没有增加拉美裔人,拉美裔社区的疾病负担可能会增加,因为这是一个快速增长的种族和民族,预计将在2060年占美国人口的28%。22
个人的远大集团被称为亚洲,相比之下,有一个持续的低发病率和患病率女士无论种族或设置。在亚洲女士发病率很低,即使在资源丰富的国家,如日本23;在南亚人住在伦敦24;在我们的研究人群;和土著亚洲俄罗斯俄罗斯人相比,欧洲人迁移到西伯利亚。25此外,发病率在亚洲女士个人比白色的人在我们的研究人群低80%(分别为1.39和6.94每100000人年)1亚洲成人和≈9 - 10倍降低非亚洲成年人相比,居住在加拿大。26后者研究中一个有趣的发现是一个翻女士在亚洲女性的发病率从2005年的每100000人0.71 2.08每100000到2006年的2010,但没有改变男人。26这一发现符合高女:男性比例(4.0)在亚洲/太平洋岛民的人报告本,值得进一步研究。
这项研究的主要限制,就像其他种族和民族差异的研究,是西班牙裔,亚裔,黑色,和白色的是社会建构标签影响社会地位和晋升机会在美国,没有统一的生物,甚至文化差异。因此,这些团体,尤其是拉美裔和亚洲/太平洋岛民的人在美国,代表了一种广泛的文化和祖先的背景,对女士的风险,可能有不同的影响。拉美裔人居住在南加州的多数来自墨西哥(77%)或其他中美洲国家(12%)和多样性低于拉美裔人居住在东海岸。27墨西哥人主要是混血儿(混合西班牙和美洲印第安人/土著血统,62%),另有21%主要是美洲印第安人的身份,像其他/ 7%,美洲印第安人,只有10%的人主要是欧洲人。28波多黎各人,另一方面,主要是白色的欧洲血统(65.9%),其次是非洲后裔(11.7%),只有0.2%的原住民。29日因此,它可能并不奇怪,MS发病率在波多黎各患病率高于拉美裔人口(2013年的6.120.2008年和3.0每100000 - 2010,1分别)。
同样,亚洲/太平洋岛民一词包括中国、韩国、印度、菲律宾、日本、越南人民,等等。在南加州,大多数亚洲/太平洋岛民个人的中国,菲律宾,或韩国起源、30.而最大的亚洲集团在大多数美国中西部和南部地区是印度裔的。31日女士是否流行,不同个体在亚洲的中国,菲律宾,印度裔在美国还没有被研究过,但肯定是合理的。女士的年龄标准化患病率的南亚人居住在东伦敦每100000 (29)24高于年龄和sex-standardized估计这里(22.6 100000)报道,尽管白人个体患病率显著降低(18024分别为每100000人237.7)。最后,是否有女士易感性的差异在不同的美国黑人人口(例如,下降的奴隶,最近非洲和加勒比移民)并没有被研究过。
由于这些原因,它是不确定发病率和患病率南加州拉美裔推断,亚洲人,黑人,白人人其余的美国人口是有效的。进一步调用这个为问题是最近的一项研究表明,一个真正的中线增加患病率女士在美国依然存在。32因此,我们的国家应该被谨慎地估计和可能低估了真正的流行。我们提供了这些估计帮助他人近似改变人口可能如何影响MS患病率在特定的社区,但未来的研究应该致力于提供估计其他子组。未来的研究还应该建立纬度梯度是否适用于所有种族和族裔群体的个体和MS发病率还是各州MS患病率的差异33是最好的解释了不同的种族和民族群组成,迁移,或保险状况而不是自由。值得注意的是,我们标准化患病率与女士在2010年估计的465322人是惊人地相似,2010年未加压的标准化估计来自国家流行女士最近的一项研究基于多个行政健康声明数据集(470053)。33总的来说,这些发现重申,应用到达最后一个通货膨胀因素2010年估计是必要的。33
其他研究的局限性包括低估患者真实的可能性在我们很老的女士无法应用MS诊断标准由于缺乏文档,不精确的估计,特别是在亚洲男性,由于小样本和无法估计流行女士没有保险。然而,少算了女士在没有保险的人更可能低估了真正的流行女士在黑人和西班牙裔人比白人更可能没有保险的人在研究期间(分别为43.5%、27.1%和15.7%,2010年)。
本研究的优点是严格的病人找到方法;应用2017诊断标准;和一个大型的、多样化的特征研究人口基础地理社区的代表。一个重要的力量是我们仔细地排除误诊病人的能力,这个特性是不可能的,而电子健康记录的可用性。误诊女士似乎增加诊断标准变得更为复杂34可能代表了19%的临床诊断病人。35这是一个很大的优势管理索赔数据集或依赖的使用ICD代码6,7误诊的可能被归类为真正的女士因为误诊是延续≥3年> 50%的患者和使用女士在误诊疾病修饰治疗病人是很常见的。34
越来越清楚的是,女士在美国黑人社区的负担一直被替代,因此underrecognized。当MS的患病率相对较低的西班牙裔人,这段美国人口正在迅速增长。同时,金融毒性治疗以惊人的速度继续上升,女士36和黑人和西班牙裔人仍然比白人更可能没有保险。这引发了担忧,可预防医学相关残疾将或可能已经不成比例地影响非白人成人居住在美国的组合underrecognition的大小问题,延迟诊断,及时治疗和不一致的访问。未来的研究急需解决这些问题并提供精致的发病率和患病率在种族和民族团体之间在美国。
研究资金
国家多发性硬化症协会提供的资金(res - 2005 - 36596)。
信息披露
答:Langer-Gould接收来自病人给予支持和奖励女士研究所和国家社会为中心的结果。她目前是在加州技术评估论坛投票成员,一个核心项目研究所的临床和经济评论(冷藏工人)。她已经收到赞助和报销旅行从冷藏工人和美国国立卫生研究院。如冈萨雷斯,j·b·史密斯和李B.H.报告没有利益冲突。L.M.纳尔逊收到资助来自疾病控制和预防中心的支持,国家卫生研究院,女士和国家社会智慧和补偿作为顾问,公司去首页Neurology.org/N为充分披露。
附录的作者
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
这篇文章加工费由作者。
编辑、页面739年
- 收到了2021年9月24日。
- 接受的最终形式2022年1月18日。
- 版权©2022年作者(年代)。发表的Wolters Kluwer健康,公司代表美国神经病学学会。首页
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