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客观的为了探索使用Skindex得分患者神经纤维瘤病1型(NF1)跨多个临床基地和通知设计额外的生活质量的措施,我们Skindex之间的相关性,分析了网站,79名患者和临床措施NF1的专业诊所在悉尼,澳大利亚(皇家北岸医院(RNS))和明尼阿波利斯,明尼苏达州(明尼苏达大学(学院))。
方法临床因素之间的关系和Skindex分数被诊所站点和整体研究。
结果总共有40名学员招募了来自RNS和39个学院。女性性,皮肤纤维神经瘤总数(cNF),以及是否cNF脸上出现相关高度与Skindex而不是Riccardi分数。学院网站平均得分较低,但这些差异几乎完全是在调整了年龄,性别,面部cNF,和总cNF号码。
结论cNF在青春期及成年后的发展NF1往往导致进步的缺陷和不舒适感,是最常见的一种原因患者寻求治疗。Skindex被用来评估又有些皮肤保护方面的新NF1以前的生活质量而不是特定于NF1。这些发现强调了需要转诊低阈值为所有患者皮肤科医生NF1无论疾病的严重程度。发现面部cNF和更高的cNF总数与贫穷又有些皮肤保护方面的新生活质量可能受益更具体的设计NF1又有些皮肤保护方面的新生活质量的措施。
术语表
- cNF=
- 皮肤纤维神经瘤;
- NF1=
- 神经纤维瘤病1型;
- 生命质量=
- 的生活质量;
- RNS=
- 皇家北岸医院;
- 学院=
- 明尼苏达大学
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
↵*这些作者同样起到了推波助澜的作用。
- 收到了2020年10月12日。
- 接受的最终形式2021年4月23日。
- ©2021美国神经病学学会的首页
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