术语表
- AANI=
- 美国神经病学学会首页;
- CMS=
- 医疗保险和医疗补助服务中心;
- DMT=
- 疾病修饰治疗;
- MIPS=
- 绩效激励薪酬;
- 女士=
- 多发性硬化症
多发性硬化症(MS)是一种致残的免疫介导的中枢神经系统疾病，被认为是公共和私人保险年度支出增长最高的健康状况之一。1据报道，2016年美国多发性硬化症的医疗支出为139亿美元。12010年，美国成年人中MS的累计患病率(超过10年)估计约为727,000。22017年，这一数字要高得多，约为91.4万。2，3.女性患病率较高，男女比例为2.8。2改善对这些患者的高质量护理可以改善结果，减少支出，提高生活质量。
美国神经病学学会(AANI)于2015年发布了最首页初的多发性硬化症质量测量集，旨在改善多发性硬化症患者的护理和预后。4AANI措施制定过程需要每三年对措施进行一次审查，以确认证据是否仍然是最新的，在护理方面是否仍有差距有待衡量，以及对任何措施实施和测试数据的反应。5成立了一个常设的多学科质谱质量测量工作组，任期2年，负责对证据进行初步审查，并可用于开发质量改进和实施工具。5工作组成员还负责审查来自AANI质量改进注册中心:Axon注册中心的MS质量测量数据。6
方法
AANI的全面测量开发过程的详细信息可在网上获得。5呼吁多学科工作小组成员向具有代表性的神经科医生、患者和倡导者发出呼吁。申请过程由来自AANI质量测量小组委员会和质量委员会的2名无投票权的促进者方法学家管理。申请人的主题专业知识和度量开发经验与公开声明的审查一起被审查，以选择工作组成员。5AANI度量开发过程要求披露行业关系和其他实体，以避免实际的、潜在的或可感知的利益冲突。5工作组成员被要求在存在冲突的情况下对个别措施概念投弃权票。5
在医学图书管理员的帮助下进行了初步的文献检索，从EMBASE和MEDLINE中确定了1974篇摘要。文献检索结果被筛选到356篇。这些文章包括潜在的指南、系统综述、荟萃分析、包含MS患者护理差距证据的文章，或总结患者和护理伙伴偏好的文章。工作组还审查了来自Axon Registry和Axon Registry参与者数据的性能数据，以确定是否应该更新、重申或取消措施。工作组作出了最初的退休、重申和更新决定(数字）.工作组成员提出了新的概念建议。这些概念随后被列为开发的优先级。在进行排名之后，工作组举行了虚拟会议，以改进概念并讨论应该取消哪些措施。六个概念被编辑、定稿并单独批准以征求公众意见。
AANI向不同的利益相关者(医生、患者、付款人、行业和护理合作伙伴组织)推广公众评论期。发表评论的个人不需要披露他们的身份，尽管有些人自愿提供这些信息。在21天的公众评议期内，有25人提交了意见。收到的评论是由医生、高级实践提供者和神经心理学家提出的。一条评论是代表医疗补助和医疗保险服务中心提交的，一条是代表一个专业协会提交的，即组织间实践委员会，该委员会由来自美国临床神经心理学学会/美国临床神经心理学委员会、国家神经心理学学会、美国心理学协会、美国专业神经心理学委员会和美国心理协会服务公司的代表组成。
在对每个度量概念的个别意见进行审查之后，工作组开会处理这些意见并讨论这些度量概念的进展。根据公众意见，我们进一步编辑了这六项措施概念，并定稿(表格）.然后，工作组、AANI质量测量小组委员会、质量委员会和董事会投票并批准了该测量集。
改进的机会
工作组为2020年更新制定了6项措施(表格）.不要求使用度量集中的所有度量。鼓励提供者和治疗团队确定对患者群体最有意义的措施，并实施这些措施，以推动实践中的绩效改进。实践应该评估他们是否有足够的资源来收集质量改进项目所需的数据，以及这些数据的审查将给他们的组织带来多少价值。收集关于所有措施的数据可能是繁重的，而确定措施的子集可能证明对在实践中推动变革更有意义。应该在初始基准测试期间收集和分析数据，并使用结果来驱动有意义的更改，以提高性能和整体护理。
工作小组检讨现有质谱质素量度的使用/利用数据，以作出初步淘汰及更新的决定(数字）.然后要求工作组成员提出潜在的新概念，重点关注收集可行的测量概念，不会对提供者收集数据造成过度负担，对质量改进工作有意义，并解决已知的治疗或护理差距。重要的是要认识到这样一个事实，即由于资源限制和最小化提供者报告负担的考虑，工作组不可能开发所有适当的概念。
提出的新概念涉及多发性硬化症护理和患者体验的多个方面，包括但不限于合并症、焦虑、步态、护理人员负担、痉挛、吞咽和吞咽困难、生殖健康、就业、生活方式管理、康复和疼痛。创建一个测量集来满足所有这些需求是不合理的，因为这样做会给医生和治疗团队带来收集必要数据的负担。通过使用1轮排序的改进德尔菲过程，工作组成员优先考虑3个新概念以供讨论。提出了疾病改善治疗(DMT)和疲劳筛查两个概念，征求公众意见。一个关于多发性硬化症患者复发或残疾监测的概念则没有。测量复发和残疾监测的概念被认为对所有参与MS护理的人都有很高的价值。工作组计划监测与这些措施有关的证据、用于捕获ms相关症状和合并症的电子病历编码能力的进展，以及医生记录做法，以确定是否可以在未来更新测量集时制定包含复发或残疾的测量方法。
结果
在2020年的更新中制定了六项措施(表格): MS患者MRI监测;多发性硬化症患者DMTs监测;多发性硬化症患者的膀胱、肠道和性功能障碍筛查和随访;多发性硬化症患者认知功能障碍筛查与随访;多发性硬化症患者的疲劳筛查与随访;以及为多发性硬化症患者提供锻炼和适当的体育活动咨询。
七项措施被取消(数字): MS诊断;现行MS残疾量表评分;MS患者跌倒风险筛查;多发性硬化症患者的疲劳结局;多发性硬化症患者临床抑郁筛查;多发性硬化患者的抑郁结局;维持或改善多发性硬化症患者的基线生活质量aan.com/policy-and-guidelines/quality/quality-measures2/quality-measures/multiple-sclerosis/．
这是对2015年度量集的第一次更新，并且随着更多的实现和测试数据以及用户反馈变得可用，预计未来的迭代将继续发展。测量集包括需要使用经过验证的筛选工具的测量。工作组讨论并决定应该提供多种工具，以允许提供者确定哪种工具最能满足他们的个人实践需求。在实践中完成这些工具所需的时间长度会有所不同。工作组试图确定在可能的情况下在5-10分钟内完成的简短筛查工具，并在下面提供了使用计划就诊模型以减轻医生实施负担的示例。使用标准化工具需要严格遵守这些方法。在实施需要使用标准化工具的质量测量之前，医生应该熟练掌握方法。工具可能受版权保护，需要支付许可费用。工作组指出，自2020年9月起，使用蒙特利尔认知评估需要完成专利审查和费用。
工作组在对现有证据进行务实审查后，审查了2015年的MS措施。根据工作组认为在以前的措施中没有充分反映的MS护理的重要领域制定了新的措施，权衡了电子病历框架内可测量性的重要因素、测量卫生保健团队的负担以及与该措施相关的护理是否存在差距。在6项更新的测量中，有4项与症状或活动相关，反映出对MS患者重要测量的重视程度增加。一项关于DMT监测的新测量反映了它们在MS护理领域的重要性，另一项关于MRI监测的新测量反映了MRI监测在评估亚临床疾病患者中的核心作用。未采用的其他措施不符合这一选择框架。
MS患者的MRI监测捕获了在过去24个月内进行脑MRI扫描的患者的百分比，并更新了护理管理决策。这个度量并不是专门用来监视基线或重新基线活动的。该措施旨在解决患者护理方面的差距，并促使提供者考虑根据成像结果修改管理决策。MRI的改变并不总是提示治疗的改变，但提供者会考虑MRI数据来评估它们是否适用于单个患者。工作组讨论并商定了24个月的期限。严格讨论了成像的具体24个月时间框架;最终，选择这个时间框架是为了帮助适应影响患者护理的合理变化，例如保险覆盖范围的差距、成本、农村社区核磁共振成像的可用性以及农村社区神经科医生的访问。有一些MS患者可能需要更频繁的MRI检查来监测进行性多灶性白质脑病，如那些处方natalizumab的患者，有临床疾病活动的患者，或那些转换dmt的患者;这些患者应按照当前的指南声明进行治疗。7
对多发性硬化症患者的DMT监测捕获了对服用DMT的多发性硬化症患者进行副作用和依从性/依从性筛查的百分比。通过筛查和监测MS处方dmt患者，临床医生将能够识别有副作用的患者和不坚持治疗的患者。一旦这些问题被确定，临床医生将能够修改/改变治疗计划或提出解决副作用和依从性/依从性问题的措施，以帮助改善结果和生活质量。目前这项措施的重点是监测在测量期间开始新的DMT后的患者。度量的未来迭代可能随着时间的推移而发展，以包括对所有dmt的持续监视。工作组将在未来的审查中评估可行性、文档负担和意想不到的后果。
对多发性硬化症患者进行膀胱、肠道和性功能障碍筛查和随访，捕获在过去12个月内至少筛查出3种症状(膀胱、肠道或性功能障碍)中的1种的多发性硬化症患者的百分比，如果这些症状中的任何一种筛查呈阳性，则接受适当的随访护理。通过每年筛查膀胱、肠道和性功能障碍，临床医生将能够确定需要适当治疗的患者来解决这些问题，从而改善结果和提高生活质量。2010年北美多发性硬化症研究委员会注册数据显示，9341名多发性硬化症患者中有91%有轻度、中度或严重的膀胱、肠道或性症状困扰。850% - 90%的男性多发性硬化症患者和40%-80%的女性多发性硬化症患者会出现性功能障碍，这一比例明显高于一般人群。9在多发性硬化症患者的临床评估中，性功能障碍症状常常被忽视。9Schairer等人。10性功能障碍对MS患者心理健康和与健康相关的生活质量的不利影响大于身体残疾。对于该措施的第一次迭代，提供了筛选的广泛定义;临床医生可以使用经过验证的仪器。工作组指出，这些文书在实践中并未得到广泛使用。在今后的审查中，该措施可能会得到更新，以包括在实践中得到更广泛使用的更具体的工具。
MS患者的认知障碍筛查和随访记录了过去12个月内接受认知障碍筛查的MS患者的百分比，筛查阳性的患者被适当转介进行进一步的评估和治疗。认知功能影响生活满意度和与健康相关的生活质量。预计如果持续评估，认知缺陷可能会被及时识别和解决。一旦确定，这些缺陷可以治疗(或患者转到适当的资源)，从而有助于提高个人的生活质量。43%-70%的多发性硬化症患者可能会出现认知障碍，如果没有定期的客观评估，认知障碍可能会被遗漏。11临床访谈和标准神经学检查对MS认知功能障碍的检测并不十分敏感，因此需要进行简短、准确的认知筛查。12鉴于有证据表明多发性硬化症患者的认知功能障碍可能在早期就出现，并且在干预后出现潜在的阳性结果或变化时提供适当的转诊，筛查应该尽早开始。12，13迷你精神状态检查未列入筛查工具清单，因为担心该工具不够敏感，无法检测MS患者中最常见的认知缺陷。14
MS患者的疲劳筛查和随访记录了在过去12个月内接受疲劳筛查的18岁及以上MS患者的百分比，如果筛查呈阳性，则提供适当的随访。期望的结果是减少或消除MS患者的疲劳;然而，由于疲劳的原因可能是多因素的，因此当前的目标是识别和解决疲劳问题，以便采取适当的干预措施。该措施将激励医疗服务提供者识别和管理多发性硬化症患者的疲劳。大约80%的多发性硬化症患者会出现疲劳，导致身体活动和日常功能水平下降。15预计通过适当的随访措施解决疲劳问题可能会提高MS患者在工作和家庭中的功能能力，并改善其生活质量。
MS患者的运动和适当的身体活动咨询记录了在过去12个月中接受运动和适当身体活动益处咨询的MS患者的百分比。工作组在没有实质性更新的情况下重申了这一措施。工作组审查了Axon登记处的使用数据，该数据支持医疗保险和医疗补助服务中心(CMS) 2019年的基准数据，该数据表明，报告基于绩效的激励支付系统(MIPS)措施的人的平均绩效为73%。16
原来的MS质量措施中有7项被取消。度量可能因多种原因而停止使用，并且停止使用并不反映在量化一个概念时缺乏价值。工作组认为这些概念仍有价值，但由于可行性问题或包括MS患者在内的横切措施的存在，这些措施被取消了。AANI鼓励质量测量发展工作组限制单个疾病主题可用的测量方法的数量，以减轻临床医生的负担，将重点放在较少的有意义的质量改进措施上，并允许对正在开发的测量方法进行测试。个别措施退休的理由详列如下:
多发性硬化症诊断:工作组取消了这一措施，因为数据收集给医生和护理提供者团队带来了巨大的负担，包括可能要求他们修改他们的文档实践。
当前MS残疾量表评分:该指标以前被纳入AANI的轴突注册表。在注册中心中收集数据时，确定了实现关注点。有人指出，在该措施中批准使用的一些残疾量表不会在病人就诊之日收集，而是在以后的后续就诊时收集。CMS已批准该措施由合格临床数据注册中心使用至2019年，随后CMS增加了一项修改，将随访成分纳入量表评分的收集中。添加后续组件将增加另一层复杂性，进一步降低可行性。工作组还指出，鉴于神经科医生使用的不同量表和实践设置的文件不一致，很难就该主题制定结果衡量标准。考虑到这些问题，该措施被取消，并就制定复发或残疾相关措施进行了讨论。
多发性硬化症患者的跌倒风险筛查:鉴于存在跨领域的跌倒措施，工作组取消了这一措施。工作组鼓励提供者利用以下措施之一来监测和跟踪跌倒及其在实践中的结果(MIPS质量测量规范可在qpp.cms.gov):对于65岁及以上的患者:MIPS质量ID #318(跌倒:筛查未来跌倒风险)，MIPS质量ID #154(跌倒:风险评估)和MIPS质量ID #155(跌倒:护理计划)17;64岁及以下患者:Axon注册ID #64:患者报告的跌倒和护理计划。6
多发性硬化症患者的疲劳结果:由于担心医生或多发性硬化症治疗团队对疲劳筛查评分的变化几乎没有控制，疲劳评分可能受到多种原因的影响，包括其他专家治疗的其他合并症，因此疲劳结果测量已被取消。因此，该措施改为筛查和随访措施。
多发性硬化症患者的临床抑郁筛查和多发性硬化症患者的抑郁结果:鉴于存在交叉抑郁测量，工作组取消了先前的抑郁评估和结果测量。工作组鼓励提供者在实践中使用以下措施之一来监测和跟踪抑郁症的结果:MIPS质量ID #134:预防保健和筛查:抑郁症筛查和后续计划(使用标准化抑郁症筛查工具对12岁及以上患者进行抑郁症筛查的过程测量，如果阳性，则记录后续计划);MIPS质量ID#370: 12个月时抑郁症缓解(使用患者健康问卷- 9评分对18岁及以上诊断为重度抑郁症或心境恶劣的患者进行12个月时的结果测量)。17
维持或改善多发性硬化症患者的基线生活质量:由于存在针对多发性硬化症患者生活质量的交叉测量，工作组取消了多发性硬化症患者先前的生活质量测量。工作组鼓励提供者使用Axon注册ID #54:神经系统疾病患者的生活质量。6
讨论
该措施集更新是一项持续努力的一部分，目的是为个体提供者、实践和卫生保健系统提供所需的工具，以改善对神经系统疾病患者的护理。
这些MS措施并不代表MS护理的所有方面，但为实践中的质量改进提供了一个框架。这一过程的局限性包括对临床实践中这些MS措施可用性的反馈不完整，Axon Registry和学习健康协作等登记处正在进行的报告可能会有所改进;文献中关于可衡量的管理活动差距的信息有限;并且缺乏与新措施开发相关的实践变化数据，这些数据可能支持差距分析。希望未来对轴突注册表的改进/修改将为神经学测量集的开发提供更直接的反馈回路。美国神经病学学会认识到需要解决这些限制，其中一个首页明确的原因是在质量委员会之下设立质量测量小组委员会和注册小组委员会，以支持为持续的质量改进提供这样的反馈。
本文提出的质量措施是为MS患者的质量改进项目而制定的，并确保针对该病症的具体措施涵盖了这种致残疾病的整个过程。工作组制定的措施可以提交CMS的MIPS计划进行考虑，或者在测试完成后由私人付款人用于跟踪提供商的绩效。值得注意的是，这些措施并不打算作为照顾多发性硬化症患者的全面指南。工作组将定期重新审视这些措施，以确保它们仍然具有相关性和可行性。工作组讨论了许多其他可能采取的措施，并认为这些措施对提供护理非常重要，例如复发或残疾监测以及病人报告的缺勤或上学日，但目前无法收集或对最终用户造成重大负担;随着数据提取技术的变化和改进，在未来的修订中可能会考虑未包含在此最终度量集中的概念。一个多学科工作组将继续进行措施修订和制定，以确保这些措施对提供者和他们所照顾的患者都有意义。
在实践中使用AANI质量测量的例子
例如，Ige博士有5个神经科医生，他决定对多发性硬化症患者进行锻炼和适当的体育活动咨询。艾格博士惊讶地发现，她的病人中有35%的人接受了咨询。伊格博士要求信息技术支持人员在电子健康记录中设置最佳实践警报，为患者提供锻炼和咨询建议。信息技术人员还更新了模板说明，为该咨询添加了一个部分和提示。Ige博士及其团队为行动不便和活动范围不受限制的个人确定了现有的互联网资源，这些资源可以在不需要创建新材料的情况下使用。Ige博士与她的医疗助理人员合作，在她完成检查后提供适当的教育材料。6个月后，测量显示改善，79%的患者现在正在接受咨询。如果为MIPS报告这一衡量标准，Ige博士的表现现在高于2020年73%的平均绩效率，并将表明2020年绩效年在这一质量衡量标准上可能获得6分的奖励。16
在另一种情况下，安德森博士与30名神经科医生进行学术实践，并决定对多发性硬化症患者使用疲劳损伤筛查和随访措施来改善护理。首先，安德森博士发现，并非所有患者都接受了筛查，只有47%的患者在发现疲劳问题后接受了后续护理。安德森医生与系主任讨论结果。该实践同意为5名生活质量较差的患者进行质量改进项目试点。实践试点使用计划的办公室访问，在预约之前收集筛选信息。在计划门诊模式中，安德森医生的团队在预约前3天通过患者门户发送疲劳筛查仪器。无法进入门户的患者被要求在到达预约时完成筛查仪器。18答案和分数由客房工作人员审阅并输入，供安德森医生审阅，并在访问期间作为管理计划的指导。安德森博士的团队还开始在办公室环境中主持社区支持小组，监测共病精神症状，并协助获得睡眠和疲劳问题的专家护理。由于成本原因，并非所有试点干预措施都是成功或可行的，但安德森博士指出，3个月后，他的62%的患者现在接受了筛查和随访。完美不是我们的目标，但是通过一小步一小步的进步是可以实现的。
研究资金
作者报告说没有针对性的资金。
信息披露
Rae-Grant博士目前担任DynaMed的神经学编辑，DynaMed是一个为临床医首页生提供的基于订阅的护理点工具，没有行业支持或广告;他出版的两本教科书的版税，一本关于神经学，一本关于多发性硬化症;首页并组织神经病学复习课程。首页Amezcua博士报告了美国国家多发性硬化症协会、NIH NINDS、Bristol Myers Squibb基金会和Biogen Idec的积极研究支持;曾担任Biogen Idec、Novartis、Alexion Pharmaceuticals、Genentech、EMD Serono和AbbVie的顾问;曾担任MedDay、Genentech和PCORI临床试验的主要研究员。English博士是the Consortium of Multiple Sclerosis Centers的董事会成员;曾担任Biogen-Idec、Novartis、Sanofi-Genzyme、Genentech、EMD Serono、Teva、Raptor和AbbVie的顾问;曾担任美国多发性硬化症协会和国家多发性硬化症协会的演讲顾问;也是医疗保健影响合作伙伴和HIP Nation的创始成员。 Dr. Garg reports no disclosures. Dr. Giesser reports royalties from 2 multiple sclerosis publications and has received a consulting fee from Greenwich Biosciences. Dr. Kelly reports no disclosures. Dr. Collazo has no disclosures relevant to this project. A. Montague, Dr. Olek, and E. Page report no disclosures. Dr. Bennett is an employee of the American Academy of Neurology. Dr. Caller has no disclosures relevant to this project. Go to首页Neurology.org/N全面披露。
鸣谢
工作组感谢多发性硬化症中心联盟、美国多发性硬化症协会和国家多发性硬化症协会，感谢他们帮助确定了代表，并就该项目的公众评论进行了合作。
附录的作者
脚注
去首页Neurology.org/N全面披露。作者认为相关的资金信息和披露(如果有的话)将在文章末尾提供。
2020年9月1日经多发性硬化症质量测量工作组批准。2020年9月10日由AANI质量措施小组委员会批准。2020年10月13日AANI质量委员会通过。AANI董事会于2020年11月5日批准。
- 收到了2020年11月25日。
- 最终接受2021年3月17日。
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