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文摘
客观的量化的经济和健康相关的生活质量(HRQoL)发生的家庭负担一个孩子受到脊髓性肌萎缩(SMA)的影响。
方法医院记录,保险索赔,和详细的资源利用调查问卷完成护理人员被用来捕捉40的直接和间接成本家庭孩子受SMA I, II, III在澳大利亚在2016年和2017年之间。患病率成本核算方法和报告用于2017美元(美元)的购买力平价(PPP)。HRQoL的患者主要照顾者是量化和青春版的EQ-5D CareQoL多属性效用仪器和澳大利亚效用权重。
结果SMA每个家庭的平均年度总成本是143705美元购买力平价对所有SMA类型(SMA我229346美元,SMA II 150909美元,SMA三世94948美元)。直接成本占总成本的56%。平均总间接所有SMA类型的医疗费用是每年63145美元,最高的家庭影响SMA II。损失的收入和无薪非正式照顾的分别占24.2%和19.8%,年度SMA成本。4(78%)三个护理人员表示,他们出现了财务问题,因为护理任务。损失HRQoL的儿童影响SMA和照顾者是实质性的,看护人和患者平均分数为0.708和0.115,分别(参考范围0 =死亡和1 =完全健康)。
结论我们的结果证明了实质性的和广泛的经济和生活质量的家庭和社会负担SMA至关重要,充分理解相关的健康效益和成本效益与新兴疾病修饰治疗SMA。
术语表
- EQ-5D-Y=
- EQ-5D青年;
- HRQoL=
- 健康相关的生活质量;
- 购买力平价=
- 购买力平价;
- SMA=
- 脊髓性肌肉萎缩症;
- 血管=
- 视觉模拟评分
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
编辑、页面11
- 收到了2019年7月19日。
- 接受的最终形式2020年1月13日。
- ©2020美国神经病学学会的首页
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