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摘要
客观的确定面肩胛肱骨肌营养不良(FSHD)中最有意义症状的频率和相对重要性，并确定与该人群中最大疾病负担相关的人口统计学和临床特征。
方法我们进行了一项横断面研究，涉及328名FSHD患者。总的来说，参与者报告了274个症状和15个症状主题的患病率和相对重要性。我们评估了症状主题患病率与参与者的年龄、性别、病程、疼痛程度、就业状况和教育程度之间的关系。
结果参与者回答了48,000个关于他们疾病负担的问题。在我们的样本中患病率最高的症状主题是肩膀或手臂问题(96.9%)、活动限制(94.7%)、核心无力(93.8%)、疲劳(93.8%)、活动和行走限制(93.6%)、因疾病而改变的身体形象(91.6%)和疼痛(87.7%)。肩膀和手臂的问题以及行动和行走的限制对参与者的生活影响最大。就业状况和疼痛的报告与症状的患病率有最广泛的关联，就业与15个症状主题中的8个相关，疼痛与15个症状主题中的7个相关。患有FSHD的男性和女性在所有症状主题上的患病率相似。
结论患有FSHD的成年人会经历各种症状，这些症状在他们的疾病负担中起着重要作用。这些症状在FSHD人群中有不同的患病率和重要性，并与疾病持续时间、就业状况和疼痛程度有关。
术语表
- FSHD＝
- 面肩肱肌营养不良；
- 医学博士＝
- 肌强直性营养不良；
- PRISM-FSHD＝
- 患者报告的面部肩胛肱肌营养不良症状的影响；
- SMA＝
- 脊髓性肌萎缩
脚注
去首页Neurology.org/N全面披露。作者认为相关的资金信息和披露(如果有的话)将在文章末尾提供。
- 收到了2018年7月6日。
- 最终接受2019年4月24日。
- ©2019美国神经病学学会首页
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