随着全球平均寿命,提供纵向照顾患者神经退行性疾病在资源匮乏的地区是一个越来越大的挑战。1根据2015年的全球疾病负担研究阿尔茨海默病,其它痴呆和帕金森病影响全球超过5000万人。2此外,世卫组织估计,至少60%的病例发生在低收入和中等收入国家。1虽然目前治疗神经退行性疾病在很大程度上是支持而不是治疗,他们可以减少发病率和疾病负担。1人们有可能获得更加有效的药物和神经退行性疾病的患病率增加,需要熟练的护理提供者也将增加。
推广诊所,提供专业水平保健地理位置偏远地区,已经使用了疫苗接种运动,艾滋病毒控制,和妇产科以及神经癫痫症和中风等病症。然而,这些诊所并没有被用于神经退行性疾病的管理,发生在世界范围内,但在人口轴承特定基因风险更高的利率。例如,亨廷顿病(HD),一个致命的遗传性神经退行性疾病,特别流行在马拉开波湖的单丝绢丝谷在委内瑞拉和秘鲁。3在这份报告中,我们提出我们的经验推广诊所专注于高清在秘鲁,教训,可广泛适用于神经退行性疾病护理在农村,资源匮乏的地区。
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神经遗传学研究中心(NRC)的西班牙de Ciencias Neurologicas (INCN)开发了一个拓展农村诊所的单丝绢丝山谷,在高清4倍大于全球流行率。3单丝绢丝谷只是3小时车程的首都利马;然而,它限制了可用的药物,基本的卫生基础设施,和一个神经学家的超过100000人。许多当地的HD患者无法访问护理在利马由于旅行的费用和流动限制,这与疾病进展恶化。尽管缺乏医务人员单丝绢丝、秘鲁属于中高收入国家和有多个现有神经病学派驻人员外联诊所成为可能。首页
初始方法单丝绢丝高清社区早期事件通知说妥协相信外人来专注于高清。记者,在2005年,在一些医生和研究人员的陪同下,来到单丝绢丝采访和记录高清家庭的经历。病人和他们的家属,包括儿童,拍照时没有获得适当的同意或通知家庭照片和信息将会做什么。由此产生的新闻一块一块是一个煽情和诬蔑称为“单丝绢丝的诅咒,”4描述如何影响整个家庭高清,它如何发生在人的高患病率单丝绢丝(这意味着与人接触面积可以带来诅咒),并引用一位医生说,这些人应该从未结婚。它还使用原来的病人和家庭成员的名字和照片不显示。单丝绢丝和利马的一块跑,和许多的HD患者和家庭感到被出卖了记者和研究人员,医生,和社区人员促进了记者的访问。这段历史让NRC团队优先考虑社区支持和参与当地社区代理推广,学院严格的同意过程基因检测以及任何研究协议,限制摄影,更明智的在外面游客推广诊所。
推广诊所包括为期两天的访问单丝绢丝每三个月,自2014年以来已进行多学科小组的卫生保健提供者(神经学家、精神病学家、遗传学家,居民、学生、和支持人员)从利马。他们分为2组,其中一个病人参加在当地社区卫生中心,和其他对回家的病人进行家庭访问整个地区(图)。在旅行期间,推广诊所工作人员提供了神经和精神磋商和后续访问,分发药物从利马需要样本进行基因检测,并提供咨询和家庭支持。病人偶尔(或者他们的家庭成员)回到每个推广诊所的药物添加和随访,还有一些新的病人,以及一些死亡和后续的损失。诊所人员进行HD-related培训护理人员和当地卫生保健提供者和招募参与者进行研究。尽管诊所专注于高清,大约一半的病人有其他神经退行性疾病如帕金森病、共济失调或痴呆(图)。
*药物通常包括抗精神病药物(利培酮、奥氮平、氟哌啶醇),选择性5 -羟色胺再摄取抑制剂(西酞普兰和舍曲林)、苯二氮卓类(氯硝西泮)carbidopa-levodopa,丙戊酸钠,托吡酯等等。* *帕金森症、痴呆、共济失调、头痛、癫痫、神经发育障碍。高清=亨廷顿疾病。
这个项目由当地财政支持公私合作。提供的公共组件是通过资助资源INCN(货车运输、实验室用品、原谅小时简约NRC的团队成员),单丝绢丝区域性卫生系统(膳食和住宿),和政府医疗保险,原本准备积分de Salud (SIS)(几乎一半的病人提供药物)。私有组件包括药物捐赠从当地医药药房为患者没有姐姐,以及志愿者的时间和资金从NRC团队(其他餐、办公用品)。官方总结诊所活动、服务和财务状况产生的地方政府在几周内每个诊所的完成。中的数据图生成7总结报告,从2015年3月至2016年10月18个月的时期。
推广诊所的经验教训
推广诊所提供了许多经验教训可能适用于类似的慢性疾病:
神经退行性疾病治疗需要一致的随访(表,摘录1)。许多神经药物需要滴定,密切监测潜在危险的副作用,停药前逐渐减少。个别医生来到单丝绢丝地区在过去,偶尔HD患者有害结果:例如,免费样品昂贵的药物分布,但供给耗尽时,家人会去绝望的措施,甚至把农场卖给暂时获得药物。
家访是一个至关重要的部分的诊所扩大神经退行性疾病(表摘录2)。在家访,我们有时会到达后发现晚期疾病患者被遗弃在不卫生的条件下,浴室陡峭的楼梯,或家庭不清楚当药物治疗。我们已经能够评估病人的日常生活,使环境的调整,促进其他看护安排,或调解冲突的方式不可能在家里。
当地社工或社区卫生工作者的重要性外展(表,摘录3)。当地的社会工作者为所有家庭的联系信息,告诉他们即将推广的诊所,指导司机病人家庭在没有地址和手机服务的区域,和联系人之间的专家在利马诊所的急性并发症。她就知道该高清家庭十多年来,和她不断在单丝绢丝访问促进信任和流线型的诊所之间协调。
对未来的挑战和机遇
定义可衡量的结果来评估干预在神经退行性疾病保健的功效。尽管定性记录程序对病人和护理人员的影响(表摘录4),神经退行性条件的表型异质性很难建立精确和客观结果措施计划。在高清,例如,临床改善由于适当的管理可以体现在各种各样的方式很难量化:额外的年的就业,更少的瀑布,控制行为障碍,或减少护理负担。HD-specific健康相关的生活质量问卷调查目前正在验证秘鲁人口和持有承诺未来的评估结果。
发展当地的卫生的神经退行性疾病护理能力和扩大跨学科的参与。我们已经与当地卫生保健提供者定期举行培训和讲座,但是他们还没有可行的关于HD保健做出医疗决定。此外,虽然我们遗传学、精神病学、神经学、护理、和社会工作团队,我们还没有涉及营养学家,是老年或物理治疗师首页推广诊所。
获得可持续的资金。公私合作推广诊所融资模型允许集成到现有的秘鲁卫生系统和提供照顾最贫穷的病人(表,摘录5)。然而,政府有时会产生大量的官僚机构和人事变动不可预测性的资金。国际资金和更广泛的合作与当地非政府组织能够提供更多稳定和允许诊所成长。
尽管HD和其他神经退行性疾病通常不被认为是优先考虑在资源匮乏的地区,他们对患者的影响,家庭,和周围的社区会是毁灭性的。这个秘鲁神经学中使用的策略推广诊所模型可以复制到提供急需的专业照顾患者神经首页退行性疾病在全球的资源缺乏和远程设置。
作者的贡献
阿纳斯塔西娅Vishnevetsky:研究概念和设计、分析和解释数据,关键的知识内容的修订手稿。Maryenela Illanes Manrique:获取数据,关键的知识内容的修订手稿。Miguel Inca-Martinez采集的数据,重要的知识内容的修订手稿。卡琳娜Milla-Neyra:获取数据,关键的知识内容的修订手稿。Elison Sarapura-Castro:分析和解释数据,关键的知识内容的修订手稿。皮拉尔Mazzetti-Soler:监督学习,重要的知识内容的修订手稿。马里奥Cornejo-Olivas:研究概念和设计,重要的知识内容的修订手稿。
研究资金
研究培训A.V.,米。Illanes-Manrique,and E.S.-C. was supported by NIH Research Training grant #R25 TW009345 funded by the Fogarty International Center, the NIH Office of the Director, Office of AIDS Research, the NIH Office of the Director Office of Research on Women's Health, the National Heart, Lung, and Blood Institute, the National Institute of Mental Health, and the National Institute of General Medical Sciences.
信息披露
作者报告没有披露相关的手稿。去首页Neurology.org/N为充分披露。
承认
作者感谢安娜Mascaro和卡门韦森特的工作的诊所扩大Centro de Salud单丝绢丝“新帝国主义”;维多利亚马卡和Olimpio奥尔特加援助的管理和实验室功能的诊所和所有可能的神经病学居民诊所;首页博士和克劳迪娅Gambrah-Sampaney,托马斯博士鸟,约瑟夫•Zunt法拉博士Mateen, Neha驻博士和丹尼尔Rabinowitz评论和注释的手稿。
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
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