一切的理论
非凡的和普通的
作为一名医生专攻照顾患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),我是不愿意看到的一切的理论关于斯蒂芬·霍金的生活的电影。我通常不喜欢度过我的闲暇时间沉浸在主导我的日子。然而,在阅读关于奥斯卡奖提名和听到电影的朋友,我在电视机前坐下来,租来的电影,深吸一口气,大幅下降。
我的专业印象?使我震惊的是平凡的生活。
这听起来荒谬的吗?怎样的生活是世界上最聪明,最著名的个体,也会发生与ALS经历了50多年,是普通的吗?当透过棱镜,它肯定不是。然而,当我向后退了几步,霍金教授从医生的角度看,我看到一个病人就像那些我每天照顾。
我实践服务的大型转诊医院宾夕法尼亚主要由小城市的一部分,更小的城镇和农村地区。然而,在许多方面我的病人的目标、行为和个人生活的镜子霍金教授。当我看着ALS的深远的身体和情绪后果对于他和他的妻子,我看到工厂工人面临的巨大挑战,销售文员、秘书、警察、教师、计算机程序员、工程师、托管人,汽车力学、护士、和许多其他普通的病人和他们的照顾者来我们中心的护理。
霍金教授的斗争,在影片中,英雄。他努力爬楼梯,下跌,而试图走路,吃饭时窒息,演讲的声音,根本听不清这是可以理解的。然而,他似乎并不都不同所以我的许多病人拒绝了轮椅,因为“我还没有准备好,”或不愿寻求帮助,因为他们如此强烈的独立。
我记得一个人坚持开着拖拉机尽管下降,伤害或杀害自己的风险很高。我认为老师继续教或秘书继续工作在她的桌子,她的声音变得越来越难以理解。银行出纳员想到她可能不再使用右手数钱,所以越来越依赖她的左手来做她的工作。然后是持续攀升的盖屋顶的人尽管个人风险很高,或者是汽车修理工,他再也不能修理一辆车,但仍然可以监督和监督他人。
为什么这些人坚持这些令人沮丧的和不安全的活动吗?在我职业生涯的早期,我感到沮丧当ALS患者会礼貌地接受,然后忽略我们的建议。为什么他们危及自己,而不是遵循的指导专业人员知道什么样的行为是合适的,以及安全吗?
我不确定时代带来智慧,但它确实带来了视角和经验。最终,我们所有人,即使受到毁灭性的疾病,必须参与这些活动,给我们的生活带来价值,或生活不值得过。我可以提供建议,但是最终患者必须寻求妥协之间的有意义的和有潜在危险的生活,和一个安全,但是意义不大。
ALS患者以不同的方式适应并找到意义。霍金教授的ALS的进展,他遭受了一系列的损失,最终接受了轮椅和通信设备。他允许自己从一个位置到另一个,但是设法保持他的幽默感和他的尊严。这让我想起了我的病人使用眼球追踪系统沟通几句话一分钟,但谁预定程序搞笑评论春天对我和其他毫无戒心的听众。我也认为病人需要数小时的穿好衣服,进入他们的椅子,并允许自己在长途旅行参加他们的孩子和孙子的音乐表演和体育活动。他们疲惫不堪、自觉和尴尬?这不是他们告诉我。仅仅是显然胜过任何不便他们和他们的家人。
霍金教授总结得好:
不应该有界限对人类的努力。我们都是不同的。然而生活似乎不好,总有你能做的事情,并取得成功。虽然有生命,就有希望。1
所以,正如霍金推他的耐力的极限,继续为他做什么是有意义的,我们的病人,在自己的小阶段,表现在相同的假设相同的作用。
生活护理人员可能会在其它方面更加困难。当我看到斯蒂芬·霍金的妻子,简,成为身心疲惫她照顾他和孩子而想获得博士学位和管理他们的家庭,我认为我们的护理人员。他们变得不愿离开家即使是短时间的,担心他们的亲人会生病,或秋天,或窒息,或变得不舒服,甚至死在他们的缺席。
霍金和简离婚的时候,我看到了巨大的应变,ALS的地方在所有夫妻。一些债券加强而其他应变或打破一种危及生命的疾病,因为ALS患者和他们的照顾者是人类,优点和缺点,他们的愿望和目标,需要陪伴和享受。人际关系是复杂的,它是困难的或不可能对人是好是坏。
我不以任何方式意味着减少霍金教授的成就和勇气。世界是一个不同的地方,因为他。然而,霍金的个人胜利和悲剧并不是每天都会不同于那些发生在成千上万的ALS患者的生命。一切的理论,通过强调斗争,勇气,韧性,成就,和失败经历过所有的ALS患者和他们的照顾者,折射出一个急需的他们面临的挑战和复杂。我希望我从来没有以这种方式测试,但如果我是,我希望我可以执行以一半的优雅,尊严,斯蒂芬·霍金和简和力量,那么我们的许多病人和他们的照顾者。
脚注
听Simmons博士读这个故事,可用在iPad上®和Android™设备。
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