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文摘
临床试验促进阿尔茨海默病(AD)的诊断和治疗可能让研究对象与歧视的风险。个人参加研究,使用积极的测试结果从淀粉PET成像或脑脊液措施β-amyloid 42的入选标准生物标记表明AD病理。如果保险公司和雇主了解这些信息,它可以使学科歧视。不幸的是,当前的法律和监管机制不足以防止危害,对学科产生重大影响。现行法律禁止就业歧视和保险基于遗传地位并不适用于淀粉样蛋白生物标记或其他神经退行性疾病的生物标记物。差距在法律保护不能保护研究对象不受歧视,长期护理和残疾保险公司。这种风险是特别关注,因为广告痴呆患者最终需要长期护理服务。最大化保护和促进价值的研究主题,决策者、研究者,和研究机构必须解决电子病历的设计缺陷,修改法律限制歧视,和发展实践,通知研究参与者的风险与损失有关的保密。
术语表
- ACA=
- 负担得起的医疗法;
- 广告=
- 阿尔茨海默病;
- 艾达=
- 美国残疾人法案》;
- AE=
- 不良事件;
- 类=
- 社会生活援助服务和支持;
- EMR=
- 电子医疗记录;
- 吉娜=
- 基因歧视法案;
- HIPAA=
- 健康保险可移植性和责任法案
脚注
去首页Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
- 收到了2013年8月27日。
- 接受的最终形式2013年11月19日。
- ©2014美国神经病学学会的首页
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