总结
注册表数据
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综合统计数据的收集对多发性硬化(MS)是至关重要的流行病学和适当的评估提供了唯一有用的数据展示长期治疗的影响。关键注册女士继续提供有价值的见解的自然历史女士随机对照试验提供重要信息的有效性疾病修饰治疗(儿童),但他们是有限的,只有专注于一个特定的子群的MS患者,不得延伸到长期。区域和国家注册女士允许多样化信息的收集大量的病人从长远来看,不管疾病类型,残疾,和治疗。注册中心收集信息关于人口、社会经济数据,疾病,残疾,药物治疗和住院治疗。然而,很明显,注册表的研究可以有限的固有问题的治理,解释他们的结果,当比较来自不同数据库的信息。改进inter-registry一致性,为了提供更一致的反应,为未来可能是一个重要的考虑因素。
重要的观测发现注册包括残疾的速度进展患者MS,预测增加残疾,和寿命的变化与女士女士注册的结果显示的证据表明,扩大残疾状态量表(eds)进展在eds 4是一种可预测的速度和收益必然严重残疾。1,- - - - - -,3这表明,治疗儿童在发病的早期是很重要的在管理残疾。几个注册表明50%或更少的病人接受儿童,大部分患者停止治疗…
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