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2011年1月4日, ;76(1)补充1) 文章

注册表的研究长期多发性硬化的结果

描述关键的注册

巴里j .赫维茨
第一次出版2010年12月27日, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0b013e3182050225
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背景:多发性硬化(MS)注册中心可以提供宝贵的见解的自然历史的关键观察发现女士注册包括MS患者残疾进展速度,预测增加残疾,以及寿命的变化。女士注册中心已经建立了在加拿大,美国,和欧洲,其中一些已经存在了几十年。建议注册使用基于回顾和改进选择注册女士来自这些国家。

方法:一个专家小组分析了当前状态的数量建立注册,建议女士在其效用和改进女士创建未来的注册中心。

结果:改善inter-registry一致性为了更好地比较和对比不同的注册中心倡导的结果。遵循女士的过程中,潜在的启动,完成的、可验证的临床孤立综合征患者的数据库也推荐。时间扩大残疾状态6支持规模随着死亡率中央端点注册中心的一项研究中,因为它可以被发现在病程早期死亡率。

结论:从注册中心收集的数据被认为是有价值的在理解女士,尽管困难等注册数据库之间缺乏一致性。

脚注

  • bcm
    不列颠哥伦比亚省多发性硬化症
    配角
    计算机存储动态记录
    DMT
    疾病修饰治疗
    EDMUS
    欧洲多发性硬化症的数据库
    eds
    扩大残疾状态量表
    ICD-9-CM
    国际疾病分类,第九次修订,临床修改
    女士
    多发性硬化症
    NARCOMS
    北美多发性硬化症研究委员会
    NYSMSC
    纽约国家多发性硬化症协会
    VHA
    退伍军人健康管理局。

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