的ALSSQOL

文摘

背景:没有公认的生活质量(QOL)测量仪在ALS患者。当前工具要么是过于偏重于力量和身体功能或对个人的评价,但有用的实用程序在评估大样本。

摘要目的:开发和评价的心理属性ALS-specific生命质量工具(ALSSQOL)能够反映总体生命质量评估的病人,在大样本是有效的和可靠的。

方法:ALSSQOL基于麦吉尔的生活质量问卷(MQOL),修改格式的变化,通过添加问题笃信和灵性,物品来自采访ALS患者,从开放式的问题和项目确定MQOL期间的管理。的心理属性ALSSQOL评估的前瞻性多中心研究,参与者完成了ALSSQOL,其他仪器测量总体生命质量,和仪器评估笃信,灵性,和心理上的痛苦。

结果:一个59-item ALSSQOL发达;342名患者评估其心理特性。平均完成时间15分钟。46项加载到六个因素。ALSSQOL演示了并发,收敛,整体仪器和聚合效度和区分效度分量表。个别项目允许洞察分析变量的临床重要性。

结论:这个新的ALS-specific生活质量的工具是一个实用工具的评估整体ALS患者的生活质量和似乎是有效的和有用的在大样本。验证研究缩短版本正在进行中。