ALS患者护理的数据库

文摘

摘要目的:ALS患者护理数据库创建改善ALS患者的护理质量,1)为神经学家提供数据来评估和改善他们的实践,2)出版的时序数据趋势ALS患者的护理,和3)发展假说进行测试期间正式的临床试验。

背景:实质性的变化存在于管理肌萎缩性侧索硬化症,但没有北美数据库来测量结果在ALS直到现在。

方法:这个观测数据库是开放给所有神经学家练习在北美,他们鼓励招收事件和流行ALS患者。纵向数据收集每隔3到6个月,使用标准的数据收集工具。表单提交到中央数据协调中心,参与神经学家邮件季度报告。

结果:1996年9月开始到1998年11月30日,1857名患者在83年临床基地。在招生,患者平均年龄为58.6±12.9 (SD)年(范围20.1 - 95.1年),92%是白人,61%都是男性。出现症状和诊断的平均时间间隔为1.2±1.6年(范围,0到31.9年)。利鲁唑是最经常使用的特定疾病治疗(48%)。物理治疗是最常见的nonpharmacologic干预(45%)。主要照顾者是通常的配偶(77%)。预先指示当时在213年死亡的70%登记患者死亡报告。

结论:ALS患者护理数据库似乎医生实践提供有价值的数据和patient-focused ALS的结果。