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文摘
背景和目标确定症状的患病率和相对重要性,儿童和成人与Friedreich共济失调(FA)和确定更高的疾病负担的相关因素。
方法我们进行了定性采访患者FA与FA和儿科护理人员个人识别潜在的症状与FA那些生活的重要性。我们随后进行了横断面研究评估症状患病率和FA和重要性最高,以确定哪些因素是关联到一个更高的疾病负担。
结果39参与者提供有关的症状负担FA 2527报价。二百零二人(153人FA和49护理员)参与随后的横断面研究。个人FA和护理人员发现受损的协调、限制与流动性和走路,不能做活动,疲劳,和下肢无力,最普遍和改变生活的主题FA症状。肌肉僵硬和相关功能暂存为共济失调症状的流行主题。此外,较小的棉酚的长度扩张和棉酚扩张都是密切相关的平均长度与足总出现症状。
讨论有各种各样的症状,影响个人的生活与足总。这些症状,许多underrecognized,有不同水平的重要性和以不同的速率发生在足总数量。最常见的和生活改变这些症状代表潜在目标为未来治疗干预措施。
术语表
- 切=
- 费城儿童医院的;
- 足总=
- Friedreich共济失调;
- 法拉=
- 弗里德希氏共济失调研究联盟;
- HIPAA=
- 健康保险可移植性和责任法案
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
提交和外部同行评议。处理编辑彼得常春藤,医学博士。
- 收到了5月23日,2022年。
- 接受的最终形式2022年10月6日。
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