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摘要
背景及目标确定儿童和成人弗里德赖希共济失调(FA)症状的患病率和相对重要性，并确定与较高疾病负担相关的因素。
方法我们对FA患者和儿科FA患者的护理人员进行了定性访谈，以确定对FA患者重要的潜在症状。我们随后进行了一项横断面研究，以评估哪些症状在FA中患病率最高和重要性最高，并确定哪些因素与更高的疾病负担相关。
结果39名参与者提供了2527条关于FA症状性负担的引语。202人(153名FA患者和49名护理人员)参加了随后的横断面研究。FA患者和护理人员认为，协调能力受损、行动和行走受限、无法活动、疲劳和下肢无力是FA中最普遍和改变生活的症状主题。共济失调的肌肉僵硬和功能分期与FA中症状性主题的患病率相关。此外，较小的GAA扩张的长度和两个GAA扩张的平均长度与FA症状的发作密切相关。
讨论有各种各样的症状会影响FA患者的生活。这些症状，许多未被认识到，在FA人群中有不同程度的重要性和发生率。这些最常见和改变生活的症状代表了未来治疗干预的潜在目标。
术语表
- 切＝
- 费城儿童医院;
- 足总＝
- Friedreich共济失调;
- 法拉＝
- 弗里德里奇的共济失调研究联盟;
- HIPAA＝
- 健康保险流通与责任法案
脚注
去首页Neurology.org/N全面披露。作者认为相关的资金信息和披露(如果有的话)将在文章末尾提供。
提交并经外部同行评审。处理编辑是Peter Hedera，医学博士。
- 收到了2022年5月23日。
- 最终接受2022年10月6日。
- ©2022美国神经病学学会首页
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