右脑:紫色围巾和皮质丝带

她戴着一顶紫色的短檐帽，是用毛毡做的。它静静地坐在她的床上，还有那条深紫色的围巾。作为住院的普通神经病学小组，我们在查房时第一次见到首页了这位50岁出头的病人。我们用白色聚酯外套、蓝色尼龙夹克和浅海绿色的薄手术服代替她的蓝色病号服，上面点缀着小花。从窗户射进来的自然阳光与病房的荧光灯混合在一起，照亮了她坐在靠窗的祖母绿乙烯基椅上的两个妹妹。作为初级住院医生，我站在床和她的姐妹之间。虽然这是神经行为诊所的直接入院，但我们仍然要求患者和她的家人复述她的故事。

她在一个小镇做金融分析师。她总是计划和组织者，她的家人依靠她主动协调家庭聚会或父母的医疗预约。她的姐妹们注意到，在过去的6个月里，她的反应、走路和工作似乎都变慢了。她犯了一些不寻常的错误:把冰箱当成冷冻室，或者没认出钥匙，以为是电视遥控器。她很少向住在小镇附近的姐妹或父母寻求帮助。然而，她不再对重要的任务做笔记，比如在家庭活动前提醒自己购买某些食物，或者在计划当月工作日程表时提醒自己。

一天晚上，她出现在父母家，说她的车窗坏了。当他们让她展示给他们看时，她试图用手指从外面把窗户滑下来，就好像那是她手机的触摸屏一样。不久之后，她的家人带她去看神经科医生。大脑的核磁共振成像非常令人担忧，他把她转到认知专家那里寻求第二意见。这位专家立即让她到医院进行快速检查，以便在几天内完成所有检查，否则作为门诊病人可能需要数周的时间。

我们的住院神经病学小组回顾了首页外部核磁共振成像，并将其与本次住院的核磁共振成像进行了比较。在这两组图像中，扩散加权序列上她的大脑边缘亮了起来，就像太阳在云层外露出的银色光芒:“皮质缎带”。具有讽刺意味的是，一个让人联想到彩色丝带和欢乐庆祝的美丽图像的短语，与脑成像的模式有关，通常伴随着严峻的诊断:严重缺氧，癫痫发作，以及代谢异常，如高氨血症或低血糖。^1，2但在她的情况下，我们最担心的可能是:克雅氏病(CJD)。

我们团队中没有人愿意相信这是她所患的疾病，但我们很难说服自己大脑扫描显示出其他东西。无论如何，我们尽了我们应有的努力:彻底的神经系统检查，血液和尿液测试，脑电图检查癫痫发作或其他与CJD有关的异常，以及腰椎穿刺收集脑脊液。

我们完成了测试，告诉她很快就可以回家了。她住的时候，她的两个姐妹都睡在这个房间里。一天清晨，当我们的团队查房后鱼贯走出房间时，其中一个姐妹塞给我一张纸条:“她想回去工作了。她会想开车的。她非常独立。”

作为神经内科的初级住院医师，首页我答应在下午回来讨论她出院后和回家后对生活的期望。我感到即将到来的谈话的沉重，并短暂地怀疑自己，不愿与这位患者和她的家人深入探讨这些敏感话题，因为我仍然高度意识到我们讨论的重要性。尽管如此，我提醒自己，虽然我在笔记上签了“PGY-2神经内科住院医生”，但我是她的医生。首页

那天下午，当我走向她的房间时，我想起了我其他的第一次。我的第一个护理对话目标是在实习期间与一位老年胃癌患者讨论代码状态。我第一次宣布死亡是在重症监护室里，我看到病人的血压下降，她的心脏监测器变平。我第一次向一位不堪重负的母亲解释，为什么我们不建议她患有侵袭性脑瘤的小儿子使用喂食管。这将是我第一次与病人讨论她的疾病对她的独立性和余生的严重影响。

她的姐妹们仍然靠窗而坐，而病人则坐在床边，面对着她们。我们讨论了过去几个月发生的事情以及她对住院治疗的理解。我们达成了共识，就她可能的诊断和住院疗程达成了共识。然后，我们鼓起勇气开始讨论未来。她说她想回去工作，想回去独自生活，想回去开车。我们聊了聊我听到的担忧:她糟糕的工作表现，她姐姐最近回忆起的她的小车祸，以及对家里安全的担忧，尤其是对炉灶和刀具的担忧。慢慢地，我们涉水渡过这条忧虑之河，到达对岸。我深吸一口气，然后说:“我建议你休息一下，”“我建议你不要开车了”，“我认为如果你能暂时和父母或家人呆在一起，我们都会感觉好一些。”

每说一句，我都感觉到她在慢慢地泄气。每句话都像凿子的又一敲，在她和我的心里都凿出一道细细的裂缝，一次又一次，不足以击碎，但足以削弱和伤害。因为，当疾病剥夺了她的记忆和能力时，我觉得是我剥夺了她的独立性，一次剥夺了她的一项生活活动。我知道那不是我。我不是那个说她被监禁的狱卒。相反，我是空中交通管制员，看到飞机的飞行轨迹，并引导它避开伤害，就像我看到她下降的标志，并希望引导她远离伤害一样。

我不知道我重新安排我们的谈话优先考虑她和她家人的安全和福祉是否足够。毕竟，我正在说服她放弃几项活动，这些活动可以让她在患病前保持独立。尽管如此，通过强调她的家人对这些变化的放心，我们或许可以建立共同的共识。这是一种微妙的行为，平衡了她和家人的不同目标。多年后，我努力将关于失去的对话转移到关注生活中其他有意义的元素，并鼓励人们逐渐接受改变。

我问她感觉如何。她在深思。她的姐妹们盘着二郎腿静静地坐着。他们目不转睛地盯着妹妹。她低头看着自己的手指，不停地拨弄着医院毛毯的边缘。她抬起头，向右边看了看她的紫色毡帽和紫色围巾，她坐在医院病床旁的方形木边桌上，寻找着熟悉的感觉。尽管她的记忆力很差，不能回忆起住院治疗的所有细节，但她能感觉到谈话的严重性及其意义。她点了点头。“当他们让我从诊所直接来医院时，我就知道情况很严重。”她同意暂时离开工作，和父母住在一起，并且不再开车。

出院前的最后一个早晨，我走进病房。她坐在床边，乳白色的羊毛毛衣与飘逸的黑色裙子形成对比，类似于DWI序列上的扩散限制。她头上戴着紫色的帽子，脖子上缠着紫色的围巾。她的笔记本打开着，很明显，她已经一遍又一遍地画出了她多次尝试复制的轮廓，那是她第一次入学时我让她复制的交叉五边形。这两个不对称的图形并没有完全相交。有一页的一角被撕破了。为我们的团队文件出了房间后,她的手我撕裂边折叠的纸,在她在循环草书潦草,“谢谢你,医生。”

• 收到了2022年6月21日。
• 最终接受2022年11月1日。

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