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一个患有神经退行性疾病的年轻女孩经历了急性恶化和不可恢复的呼吸衰竭。在她生命的最后时刻，她的父亲很快决定把她带到外面的一个小花园，从她的病房就能到那里。在这些最困难的情况下，她支持父母的勇敢和爱的照顾，给她的神经危重症护理团队留下了深刻的印象。其中包括一位儿科神经学家，他自己的孩子最喜欢一本关于怪物的书。1
一个怪物今天给我写了一封信
上面说他要来带走
我们唯一真实的东西，当然可以
找到我破碎的心。
他那恶毒的任务会把他整个吞下去
你和我共同的灵魂
一个空的、无底的、最黑的洞
无情，他偷走了我的甜蜜。
他的变态意图显然是刺穿
我的胸膛被最钝的钉子钉住
用我的全部力量去反抗和谴责
对抗伤害，没有失败。
我们必须做出一个不可能的选择
冒最大的风险和恐惧
我的心被他耙过的煤给烧了
无情，坚定，他来取。
你嘴里一点声音也没有
你很快就滑进了黑暗中
任何已知的东西都无法超越
我们的爱却毫无希望，毫无装备。
我怎么能坐等呢
等待时间流逝，让我迟到
认清你即将到来的命运
拖延我的行动，让我以后憎恨。
所以我把你带到阳光下
想走，只好跑
去一个我们可能会找到的地方
就在你的时间结束之前。
你把我丢在那，离我不远
空的。粉碎了。粉碎。盲目的。
我们的爱是最奇怪的那种
我能找到最好的给你。
鸣谢
致所有失去孩子的父母。
脚注
提交并经外部同行评审。处理编辑是副主编海蒂·莫阿瓦德，医学博士。
- 收到了2022年7月3日。
- 最终接受2022年10月27日。
- ©2022美国神经病学学会首页
参考文献
- 1.↵
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